国家卫生研究院位于马里兰州丘陵地带,占地306英亩,那里靠近罗克韦尔收费公路,距离华盛顿西北10英里。各种疾病的流行和国会的倡议促使研究院每年发放40亿美元的经费给下属各研究机构,到1981年,包括国家过敏及传染病研究所、国家心肺和血液研究所以及其他各种眼科、牙科和神经学方面的研究机构。其中最负盛名的是国家癌症研究所。它和另外5个研究所不同,基本不受国家卫生研究院院长管辖,其主管有权直接向卫生和公众服务部的助理部长汇报。凭借每年10亿美元的预算,国家癌症研究所是西方卫生研究机构中资金最雄厚的。
国家卫生研究院的院长和各著名研究所的所长在石砌的豪华大厦里办公;大厦矗立在绿草如茵的山包上,好像大学校长庄严的校园帝国。因此,他们喜欢把卫生研究院所在地称为“校园”。在这里,科学家们摆脱了商业需求的影响,可以自由地进行没有任何实际目的的研究。纯粹的科学研究。这意味着没人能告诉他们该做什么。科学家们可以听从自身兴趣的指引,并由此不经意地获得对人类有益的发现。
卫生研究院的目标是纯学术性的,但是这座研究院所在的葱郁山丘以及白发科学家悠闲地漫步其间的景象,又让人觉得仿佛置身高尔夫球场。这是个又大又悠闲的俱乐部,只有精英才有资格进去,并且没有什么事需要匆匆忙忙。
9月15日,周二,国家癌症研究所召开卡波西肉瘤及机会性感染的学术会议,大会最引人注目的特点就是缺乏紧迫感。大约50名正在诊治这类疾病的主要临床医生怀着很高的期望飞到了华盛顿,其中有加州大学洛杉矶分校的迈克尔·戈特利布、纽约大学的琳达·罗本斯坦因以及加州大学旧金山分校的马科斯·柯南特。终于,“大男孩们”开始行动了。疾控中心的参与令人放心,但是,每个人都知道疾控中心只是扑杀疫情的突击部队。作为一支快速部署的力量,可以依靠他们来应对危机,建立滩头阵地;而国家癌症研究所拥有经验更丰富的老手,3倍于疾控中心的经费,他们才是重型火力的部队。
现在全国已报告120多个病例,但病人的免疫缺陷依然无法解释,聚集在贝塞斯达的临床医生越来越清楚地意识到,这次疫情调查将是一段漫长的征程,需要癌症研究所提供大量资助。有传言说,这次会议实际上是国家卫生研究院首次向院外机构提供癌症研究经费的前奏。美国这次爆发的疫情,投身其中的医生屈指可数,作为他们之中的关键人物,这次参会的医生知道他们最有可能成为这种加速的拨款过程的受益者。
阿尔文·弗里德曼-肯恩向大家介绍了他近日提交给出版机构的流行病学研究成果,详尽阐述了他在接触第一位患卡波西肉瘤的男同性恋之后5个月来,对于这一致命新疾病所了解的情况。稍后,国家癌症研究所的代表上台发言。有幸参加过情况简报会的医生知道,这不是讨论环节,所以当癌症研究所的专家开始讲述非洲的卡波西肉瘤情况时,他们都听傻眼了。
专家解释了这种非洲疾病的复杂性,也介绍了治疗的处方。几乎没怎么谈到免疫系统,对卡波西肉瘤和肺囊虫肺炎之间的关系也不感兴趣,对可能的病毒病因或者任何可能的病因的讨论也寥寥无几。关于医生如何在非洲治疗卡波西肉瘤的讲座非常简短。国家癌症研究所的医生们说,这类病人可采用放疗或高强度化疗。这些疗法是有效的。一位纽约来的临床医生提出,采用会对免疫系统造成伤害的化疗治疗免疫缺陷的病人可能会出问题,但他们似乎并不感兴趣。就这样,国家癌症研究所办了研讨会,然后宣布这天的会议取得了成功。
迈克尔·戈特利布对所有谈到班图人患卡波西肉瘤的内容大为震惊。这表明,似乎没人告诉过癌症研究所这些杰出的研究人员,非洲这种良性的卡波西肉瘤和导致美国病人死去的恶性皮肤癌之间几乎没有相似之处。他曾经希望能制定一项多机构参与的新疾病研究计划,并与制药企业和全国的医生合作,开展治疗实验。然而,本次会议的实质性进展唯有癌症研究所含糊的保证,说他们会在未来某个时候接受联邦研究基金的申请。
知道这种拖延会使联邦研究经费的拨付滞后,戈特利布沮丧地离开了会场。科学界并没有动员起来抗击这种他认为极有可能遍及美国的传染病。他利用夏天的大部分时间有理有据地完成了一篇关于肺囊虫肺炎病例的论文,准备发表在《新英格兰医学杂志》上。然而,这份期刊似乎并不急着将其付梓,而是寄还给戈特利布,要他改这改那。这是科学期刊上第一篇关于全面治疗同性恋肺炎的文章,但直至12月才发表,此时离戈特利布在《发病率与死亡率周报》上发表第一份报告已有6个月之久。
国家癌症研究所的会议加深了戈特利布的疑惑,他觉得没有人在乎此事,因为坐以待毙的都是同性恋。没有人站出来说同性恋死了没什么了不起,但是同性恋似乎得不到其他患者群体会得到的紧急关注。科学家并不关心,因为在这个领域得不到什么荣耀、名声及经费。只要报纸忽视这种疾病的暴发,他们就不可能获得名利,并且媒体也不喜欢报道同性恋的事情。于是没有人关心,而迈克尔·戈特利布唯一能做的就是返回洛杉矶,眼睁睁地看着更多人死去。
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詹姆斯·科伦并不像其他人那么惊讶。他已经料到国家癌症研究所的人会谈论癌症,而不是更基本的免疫抑制问题,尽管很显然这才是疫病的关键问题。他知道,联邦政府部门的许多癌症研究人员就是不愿意相信疾控中心的判断,即新出现的卡波西肉瘤和肺囊虫肺炎是相关的。为解决这个问题,科伦在他交给癌症研究所的最新病例报告中创建了一个特殊的统计类别,把病例分为卡波西肉瘤病人、肺囊虫肺炎病人以及越来越多的同时患这两种病的病人。
尽管如此,科伦知道,最好的情况是,国家卫生研究院的医生对于疾控中心那些意气风发的年轻人有一种居高临下的态度。科伦还没有办法让国家卫生研究院的人对同性恋疾病的研究产生兴趣,当然,从事没有实际目的的研究的科学家们也不肯服从命令参与其中。科伦能做的就是继续向贝塞斯达的会议施压,期待有人会注意到正在发生的事有多严重。他想,也许病例对照研究会说服他们。
旧金山,加州大学这对年轻父母非常焦躁。他们的另一个孩子好好的,可这个男婴到底是怎么回事?当然,他们知道,这个婴儿在经历了一系列改变其Rh溶血因子的输血后,头几个月对他而言会很艰难。可是,现在他已经7个月大了,还是一直生病,患有念珠菌病和耳部感染,抗生素毫无作用。免疫学家发现,这个孩子患有某种免疫功能障碍,但其症状又与婴儿先天免疫缺陷的情况不符。
与此同时,10月初,在另一位医生的诊室,一位47岁的男子自诉淋巴结肿大。他似乎总是很累,体重一直在下降,也许是因为没有胃口。更可怕的是他的眼睛问题:他的视网膜上不知什么原因多了一层白翳。医生注意到,他以前一直很健康。他甚至定期献血,不久前的3月就献了一次,而他的血液被输入了现在加州大学医院的那个婴儿体内。
1981年10月,旧金山,田德隆区每个年轻英俊的男子都跑来问玛丽·桂南的房间号,这让那位同性恋事务接待员越来越好奇,就算一个女佣提及她在这位亚特兰大来的漂亮的金发女医生房间里发现一条血迹斑斑的床单,也不能帮忙解惑。
政府补贴一天只有75美元,因而桂南和哈罗德·杰斐只能住到旧金山田德隆区边上的一家破旅馆里,那里是该市犯罪率最高的街区。当接待员听桂南说她和哈罗德·杰斐是来进行同性恋癌症研究的,似乎放心了;在得知桂南的所有衣服都在一家洗衣店被偷了之后,甚至还礼貌地告诉她上哪儿买新衣服。接下来几天,桂南总不由自主地想着街上有人穿着她的内衣走来走去。
不过,病例对照研究被证明是对每个人的耐力测试。疾控中心的医生每天筋疲力尽地工作16个小时,走访美国境内目前还存活的75%的病人。特别工作组花了整个夏天把表格拼凑在一起,共22页、62个问题,其中涵盖了可能与疫情有关的所有能想到的行为和接触,甚至包括房子周围的植物、宠物、清洁剂和光化学物质。为了交叉匹配病人生活的各个方面,为每位病人都选择了4个对照人。一个是年龄、背景有可比性的异性恋;一个是从性病诊所找来的男同性恋,其性生活相对活跃,性行为模式与病人相仿;一个是从私人诊所找来的男同性恋;一个是病人的朋友,但没有与病人发生过性关系。而最后一类人被证明是最难找的,因为看起来病人的每位朋友都曾与之发生性关系,而这通常是建立柏拉图式关系的前奏。在旧金山和纽约,这就是你遇到另一个男同性恋的办法。
通过观察对照人对性关系各方面问题的反应,疾控中心的工作人员能够分辨出谁是同性恋,谁是异性恋。被问到性技巧的问题时,异性恋似乎感觉受到了冒犯,同性恋则津津乐道。一位男同性恋还拿出一个袖珍计算器来估计他一生有过的性伴侣。
医生带着冷漠处理从参与者体内抽取的血样,而这后来竟成了他们的噩梦。在从病人手臂抽血时,没人戴手套。毕竟,所谓“病原体”的说法只是一种假说。然而,疾控中心的医生们一天比一天更加确信,无论是什么导致了这种综合征,都不是他们能在整齐有序的问卷上看出来或列出来的。似乎只剩下几个因素能将病人与对照人区别开来,那就是性伴侣数量、性病发病率和去同性恋浴池的次数,而正是最后一种行为导致大量性伴侣成为可能。也许用计算机分析所有的细节问题会得出一些结果;但是对于玛丽·桂南这样的研究人员而言,一种新型致命病毒引发疾病的证据正在变得无可争议。
一天晚上,桂南在用餐时跟马科斯·柯南特谈起了她的忧惧,并惊讶地发现后者居然心有戚戚。在她着手研究病毒因子和流行病的传播时,她已经习惯于被人当作疯子来打发。眼前这个人对正在发生的事一清二楚,她想,尽管他对这种通过性传播的致命疾病对旧金山可能造成的影响的预测,令她非常不安。
柯南特说,要是我们不加快行动的话,光是这座城市就会有几千人死亡。待在这样一座生活丰富多彩、节奏快的城市,只能确保他们看过的这些病人会先没命。他警告说,如果这种病毒具有较长的潜伏期而且已经扩散,那它已经影响到“慢车道”上的同性恋的生命。
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回到亚特兰大,玛丽·桂南受命复审那些声称是异性恋的病案。这是病例对照研究发现的最成问题的部分。有些病人显然不是同性恋,尽管他们确实承认吸食海洛因。遗憾的是,大部分瘾君子在疾控中心联系他们时已经死亡,因为他们通常得的是致死速度快的肺囊虫肺炎,而非致死较慢的卡波西肉瘤。在确认死者是不是异性恋时,他们的家属根本靠不住,因此在进行更直接的访谈之前,还不能肯定静脉注射吸毒存在致病风险。
尽管越来越多的证据表明有新的传染病存在,令卡波西肉瘤和机会性感染特别工作组感到震惊,但并非疾控中心的每个工作人员都对癌症和肺炎的爆发大惊小怪。许多资深人士确信这是因为病人接触了某些有毒化学物质,但这种情况不会重复出现,这种疾病会神秘地消失一如它神秘地到来。也许5年以后他们能解开这个谜,而现在这就是件有趣的怪事,终究不是特别重要。
旧金山,加州大学马科斯·柯南特一直在想办法让加州大学的其他专家对“同性恋瘟疫”感兴趣,“同性恋瘟疫”是同性恋媒体对这种疫病的蔑称。能有机会在黑色素瘤诊所与旧金山综合医院的肿瘤科主任保罗·沃伯丁不期而遇,柯南特显得特别意外。他觉得沃伯丁是那种会在危难时刻出手的医生。沃伯丁没有陷在某个僵化的专业领域,他还很年轻,不会受反同性恋偏见的困扰影响自己的科学及医学判断。当沃伯丁提到他认为卡波西肉瘤是一种特别有意思的肿瘤时,柯南特建议他俩一起去看看加州大学旧金山分校医疗中心的一名患者,此人有可能预示着未来疫情的走向。
西蒙·古兹曼试着朝走进自己房间的这位年轻英俊的医生微笑,带他来的是西蒙熟悉而又信赖的马科斯·柯南特。西蒙是墨西哥人,英文不太流利,但是沃伯丁一眼就看出他是个善良友好的同性恋,正大步迈向痛苦的英年早逝。当然,他身上有卡波西肉瘤的病灶,并且遭受着腹泻和疱疹的折磨,柯南特悄悄告诉沃伯丁,其他感染尚未确诊。有东西正在损坏他的肠子,但查不出是什么。
沃伯丁想起了他在旧金山综合医院第一天上班时遇到的那个无助的年轻人,他答应柯南特,他会签名加入柯南特正在组织的治疗这种新疾病的诊所。有了城里最大的医院以及著名的加州大学旧金山分校医疗中心做后盾,柯南特信心大增。几周内,他就拨出了几个房间供实习医生夜间休息,并成立了全国第一家卡波西肉瘤诊所。北加州的医生们开始将这类病人转给柯南特,以确保新疾病得到最好的治疗、研究和监测。柯南特负责皮肤病的治疗和学术活动,沃伯丁负责在综合医院治疗病人。
加州大学旧金山分校的另一位年轻的助理教授唐纳德·艾布拉姆斯也与诊所签约,并带来了自己的计划。自从1970年代末在地方医院当住院医师以来,他一直在研究同性恋患者不明原因的淋巴结肿大。其中一位患者是他的朋友,已经发展成了淋巴癌,另一位则因为奇怪的脑膜炎而倒下了。艾布拉姆斯坚信这些淋巴结问题与新疾病有关。于柯南特而言,艾布拉姆斯是又一位愿意把写论文和实验室工作搁在一边,为遏止新疾病而奋斗的医生。
当然,这些早期的努力靠的是山顶校园里各位专家挤出来的业余时间,资金的一部分来自柯南特的私人皮肤病诊所的收入。柯南特告诉自己,联邦政府的拨款会来的。这是他们9月在贝塞斯达承诺的。政府一旦觉察到情况的严重性,肯定会全力以赴。
1981年11月,贝塞斯达,国家癌症研究所詹姆斯·古德特向鲍勃·比格医生谈起了他的亚硝酸盐吸入剂研究。比格是国家癌症研究所环境流行病分部的研究员。该部门位于一处不起眼的办公楼里,离癌症研究所所在的国家卫生研究院丘陵园区有几英里。古德特的两名卡波西肉瘤患者引起了比格对新疫病的兴趣。比格在非洲生活多年,知道卡波西肉瘤是非洲大陆最为普遍的癌症之一。但是,他对催情剂致病理论持怀疑态度。同性恋群体使用亚硝酸盐吸入剂并不是什么新鲜事。此外,一种由社会现象引起的疾病呈现出一条渐进曲线,后续随着行为趋势的增长而缓慢上升。疾控中心新收到的卡波西肉瘤病例和肺囊虫肺炎病例的报告呈指数变化,这是传染病的传播方式,会随着传染性病原体在人群中的传播而急剧增长。比格想,肯定还有别的方法可以追踪。在设计研究计划时,他的思路飘向了丹麦。
受国家癌症研究所环境流行病分部的委派,他花了4年时间在加纳丛林里研究爱泼斯坦-巴尔病毒与伯基特淋巴瘤(Burkitt's lymphoma)之间的关系,因此,他确信这种传染性病原体可以致癌。不过,就这一假设对美国的任一同性恋聚集区展开研究,都将因为一个事实而难以令人信服,即某些男同性恋已经感染了这种致病的病原体,但是人们无法准确地区分谁感染了,谁没有。比格觉得自己应该去一个有同性恋但还没有出现这种疾病的地方做研究。
纽约州的罗切斯特乍看是个很合适的地方,但事实证明它离新疾病的中心纽约太近了。一天,他突然想到一个更合适的研究地点,于是马上向上司申请飞往丹麦。奥胡斯是日德兰峡湾以北最大的城市,这里有相当数目的公开的同性恋,他们很可能会愿意配合;而且其地理位置远离美国的同性恋癌症中心区,还有一家重要的医疗中心。有了医疗中心的医生和未被感染的同性恋的帮助,比格可以开展研究,追踪新疾病,解开这个看似难解的谜团。这项工作的成本也很低,主要支出就是机票和他的薪水。
比格正忙于起草研究计划,这时,他接到消息说国家癌症研究所的头头们不会报销他的机票。他们私底下告诉比格,经费很紧张。研究同性恋癌症不是当务之急。
旧金山,圣弗朗西斯医院上一次吉姆·格朗德沃特见到肯·霍恩的时候,不禁回想起一年前这个怒气冲冲的年轻人踏进他办公室的情景。现在的肯·霍恩闷闷不乐地躺在圣弗朗西斯医院阴暗的病房里,不复之前的活力,这种活力曾帮他熬过了肺囊虫肺炎、隐球菌脑膜炎和全身病毒感染造成的虚弱。尽管肯一度令人讨厌,但格朗德沃特佩服肯面对疾病的精神和勇气,他总是说服自己,肯会熬过来,会被治愈,重回其昔日生活——白天在湾区捷运系统工作,晚上在浴场快活。
如今,格朗德沃特注意到,肯的声音里已经没有了斗志。他似乎接受了自己即将死去的事实。他那曾经优美的舞者身材缩到了122磅,时常发烧到102华氏度(1)。由于巨细胞病毒疱疹感染损坏了他的神经系统,他已经失明了,而且大脑似乎在游离状态,如同患了痴呆症的老人一般。当然,年轻人是不会得痴呆症的。医务人员认为,他的神经灵敏度渐失要么是因为药物,要么是因为过去一年里接二连三地对抗疾病对身体造成的压力。
格朗德沃特此前从未见过有人被疾病折磨成这样。11月的某个早晨,他又像往常一样鼓励肯·霍恩坚持住,但是在离开肯的病房时,他心知死神即将降临,让这具饱受折磨的躯体得到解脱。
11月26日,在取下呼吸机后,肯·霍恩出现了呼吸困难。他们又把他救了回来,给他连上一种能帮助无法自主呼吸的患者呼吸的装置。11月底的一个晚上,北风裹挟着一堆堆暴风雨前的乌云掠过旧金山的天际线,肯的呼吸再次变得沉重而痛苦。
1981年11月30日凌晨1点,乔治·肯尼斯·霍恩痛苦地喘了最后一口气,从此陷入了无尽的黑暗之中。
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得知肯·霍恩的死讯,吉姆·格朗德沃特并不感到惊讶。然而在对他的遗体进行解剖后,医生们才发现肯所受到的感染远远超出了他们的想象。
肯死亡的主要原因是隐球菌肺炎,这是卡波西肉瘤和肺囊虫肺炎共同作用的结果。然而这些只是显而易见的疾病。医生们发现,卡波西肉瘤的病灶不仅覆盖了他的皮肤,还波及他的肺部、支气管、脾脏、膀胱、淋巴、口腔和肾上腺。他的眼睛不仅被巨细胞病毒感染,还被隐球菌和肺囊虫原虫感染。在病理学家的记忆里,这是他们首次看到原生生物感染人的眼睛。
肯死后第二天,他的母亲从医院认领了他的遗体。当天下午,肯被火化,装进了一个小小的骨灰瓮里。
是肯的卡波西肉瘤引导人们在旧金山发现了这种后来被称为“获得性免疫缺陷综合征”的流行病。8个月前,他是全国第一例向疾控中心报告的卡波西肉瘤患者,疾控中心当时就对这个“第一”表示怀疑。现在,他是旧金山18例此类病患中的一个,也是旧金山市第4个、全美第74个死于此病的人。未来还会有很多很多人死去。
12月1日,亚特兰大,疾病控制中心肯·霍恩的遗体火化那天,詹姆斯·科伦口述了一份给疾控中心主任威廉·福格的备忘录。以科伦对政治的了解,他知道在全国卫生预算被砍的情况下,现在不是要求增加拨款的好时机,但同时他也确信,不解决的话,这种新疫病将会对健康造成严重威胁。
卡波西肉瘤和机会性感染特别工作组的每个成员都以为,记者现在肯定在到处找线索进行报道。军团病和中毒性休克综合征发展到这个阶段的时候,几乎天天上报纸头版,这反过来又引起了国会议员的兴趣,后者欣然增加了拨款用于研究。然而,关于此次新疫病,报纸和电视几乎只字未提。相反,预算争夺战不得不偷偷地通过内部备忘录进行。11月,提交给疾控中心高层的一份特别工作组会议记录提到,正如一份备忘录所言,会议议题一再切换,从“讨论预算削减对于预算所要达到的科研目的造成的影响……”,到试图“在特定经费不能到位的情况下,想办法将其对研究的干扰降到最小”。
现在,詹姆斯·科伦已经完成了那份要求不高的半年预算计划,希望获得83.38万美元的经费,以便特别工作组开展下一年的工作。福格答应要去争取追加经费,而这只不过是公共卫生服务预算的1%的一小部分。科伦急切地等待着回复。
等了又等。
(1) 大约39摄氏度。——译注