您当前的位置:首页 > 当代文学 > 抗癌大突破

9 更待何时

9 更待何时

2014年初夏,杰夫·施瓦茨感觉好多了。原因有很多,包括他更大型的演出正在巡回中。梦龙是一支四人独立摇滚乐队,主唱是年轻的丹·雷诺斯。杰夫说,他们都很年轻,很友好,善良得难以置信,都很虔诚,在故乡犹他州盐湖城认识彼此。他们天赋异禀,一夜爆红。据《公告牌》杂志称,他们是2017年最受欢迎的乐队,但并没有被摇滚明星的身份冲昏头脑。这很不寻常,也很美好。

对乐队成员来说,服务是道德义务,而不是奢侈,慈善是乐队的核心原则之一。他们建立的首批慈善机构之一是献给一位名叫泰勒·罗宾森的年轻粉丝的。泰勒被诊断出患有罕见软组织癌——横纹肌肉瘤,处于第4期。他的哥哥给乐队写了一封信,说泰勒生病了,会去犹他州普罗沃看他们的演出。还说泰勒因梦龙的音乐而深受鼓舞,尤其是那首《更待何时》(It’s Time)。歌词“通往天堂的路,必经过地狱试炼”引起了他的共鸣,鼓励他一直前行。他哥哥想请乐队在舞台上大声鼓励他,为他加油,还说泰勒很好认,是个16岁的光头男孩,虚弱得只能倚在哥哥肩膀上。

一些视频记录下了当晚的情况,如果你还不是在网上观看过这些视频的6亿多人之一,那你应该去看看。它既鼓舞人心,又美得无与伦比,但也令人心碎。视频是用手机拍摄的。场地不大,人群拥挤。大家都很兴奋,他们是本地年轻人,肩并肩和家乡英雄们一起哼唱。乐队离观众很近,沐浴在红色聚光灯下,主唱丹·雷诺斯站在麦架前,引领大家在歌曲中穿梭。

“我有件严肃的事要说——也是今晚唯一严肃的事,我保证,”他说,“所以请大家安静一点,这对我来说真的很重要。”对这群前一小时都沉浸在疯狂音乐里的孩子而言,这样的要求并不容易做到,但这是他们的英雄在说话,不安地揉着脑袋、踱来踱去提出的要求,他们听着他喊出了人群中某个人的名字——“泰勒·罗宾森”。丹就在当晚讲述了泰勒的故事。“我想说,这个故事也激励了我。对我而言意义非凡……”当他说出这个词的时候,人群也安静了下来:癌症。

“他请我们今晚为他演奏一首,这首歌为泰勒而唱,我们衷心祝福你,泰勒。”丹把手按在被汗水浸湿的白色T恤衫的心口处,举起拳头以示声援,也是向观众发出的信号。乐队开始演奏熟悉的当红旋律时,观众也大声呐喊,纷纷应援。突然,穿着蓝色T恤、没有头发的苍白男孩周围开始阵阵骚动,人们向他送去拥抱和“我爱你”的祝福,慢慢推着他到舞台前,丹就在那里演唱着熟悉的歌曲,所有人都熟知的歌词。泰勒离舞台很近,他很激动,也跟大家一起高唱着那些讲述失败和肯定的句子:

从谷底爬上云端,更待何时

勇往直前

丹身体前倾,抓住了泰勒的手,他的哥哥把他举过肩膀,仍然在高声唱着那首歌。就这样,他站得很高,在聚光灯下,人群尖叫着说——就是他!歌声渐入高潮,众人合唱。泰勒大声喊着歌词,对每个字都深信不疑。《更待何时》是一首鼓舞人心的歌曲,抑扬顿挫,步步推进,成为圣歌般的存在。泰勒即将完成化疗,可能会再次成为“普通孩子”,而不是“得了癌症的孩子”。尽管还没有摆脱癌症,但他在这里活出了这首歌的态度。这些歌词像朋友一样与他亲密交谈,用音乐的方式,尤其在16岁的年纪,在那些心碎的时刻。这首歌句句唱出了他的生活,当他唱出“通往天堂的路,必经过地狱试炼”时,字字真实,句句贴切。观众们似乎也投入其中,当泰勒和丹在聚光灯下紧紧拥抱,头顶着头唱“前进的时候到了”时,台下的一千多名观众也为他们送上深深的祝福。即便是手机拍摄到的颤抖影像,也不难从中看出乐队比任何人都更惊讶。这首歌不再是他们的,歌词也不再属于丹。这个笑容满面、自信、漂亮、奄奄一息的光头男孩,这个他们一分钟前刚认识的孩子,才真正拥有这首歌。

这就是杰夫·施瓦茨所说的那种时刻,只有现场音乐才能创造的时刻,仿佛雪花融化的瞬间,仿佛电流转瞬即逝。歌曲结束,观众却依依不舍。他们反复爆发出高呼——泰勒!泰勒!那一刻太过珍贵,永不消亡。

泰勒和乐队在演出结束后还保持着联系。2011年年底,他摆脱了癌症,乐队在音乐会中所做的一切完成了那预言般充满力量的使命。因为终于“是时候了”,泰勒变回了普通少年。

但并非所有美丽的故事都有圆满的结局。2013年3月,泰勒陷入昏迷,脑中长满了肿瘤,春天便离开了人世。那是一次沉重的打击,像大获全胜后的卑鄙转折。或许,对梦龙数百万的年轻粉丝而言,这个结局更难以接受——他们原以为见证了年轻意志力对“老年”疾病的战胜,但还没有经历过它的残酷和太常见的逆转。年轻人的死亡总是令人震惊,对其他年轻人来说更是如此,仿佛通往天堂的路又多了“一英里”。

乐队创作了脍炙人口的副歌和振奋人心的千禧年颂歌。他们无法治愈癌症,但可以通过自己的成功来帮助那些正经历癌症的人。他们以泰勒之名成立了慈善基金会,帮助减轻患者家庭的财务负担,他们逃过癌症魔爪的会计杰夫帮他们打理慈善基金。整个乐队都为基金会提供支持,根据各自的日程安排,一起或分别举办慈善演出。2014年7月,乐队在欧洲巡演,只有丹可以飞回犹他州参加一场小型慈善义演,为另一位年轻的癌症患者筹措善款。这一次,是8年前他在内布拉斯加州奥马哈时,在青年篝火联谊会上认识的一个人,当时还是青少年。

~

金·怀特是梦龙大家庭中年轻漂亮的成员,是一位母亲,带着一个年幼的孩子,还有另一个即将出生的孩子。第二次怀孕时,她一直有莫名其妙的血压问题。由于药物治疗不起作用,她的妇产科医生就让她做超声波检查,于是在她体内发现了一个11厘米长的肿瘤,像拳击手套一样包裹在右肾上方的肾上腺周围。一系列测试后,她的主治医生确信肿瘤是良性的,大人和孩子都能安全度过孕产期。

但4周后,金患上了HELLP(溶血、肝功能异常、血小板减少)综合征。人们对这种疾病知之甚少,常伴随妊娠发生,症状包括先兆子痫等。医生为金做好紧急手术的准备,切除肿瘤并立即分娩。她18周大的儿子无法在子宫外存活。但如果不做手术,大人和小孩都保不住。

在手术后,金的状况很不好。肿瘤的确是癌症,是被称为肾上腺皮质癌的罕见侵袭性肿瘤。金的癌症已经到了第4期。医生告诉她,幸运的话,她还能活5年。

金的肿瘤医生开始给她化疗。她剪掉了玉米须一样有着丝般光泽的金色长发,这曾是她出众外貌的重要部分。如今的她,只能努力照顾18个月大的女儿,而不去想女儿可能很快就没有妈妈了。她感到悲伤和恐惧,但真正统治了她的情绪是愤怒。“多少个夜晚,我独自坐在浴缸里大声尖叫,宣泄我的愤怒,怒斥生活对我的不公,为什么要让这种事情发生在我身上,”她写道,“相信我,你能想到的话,我都说过。”

有人提醒她,无论她正在经历什么,别人都已经历过。因此,她加倍重视对更高力量和肿瘤医生的信仰。她有意识地下定决心,开始发现和记录每一份祝福,在活着的每一天中寻找积极的一面。“愤怒对我没有任何帮助,”金说,“人们没有意识到,身体上的战斗其实也是精神上的战斗。”

随着账单与日俱增,她的朋友在“请帮助我”网站上建立了账户,为她筹集1万美元用于支付手术费用——未来15次手术中的第1次。更大的梦龙家族也开始参与进来。丹听说这件事后,决定参加7月14日的慈善音乐会。杰夫·施瓦茨在钱的问题上提供帮助。这次慈善义演为金带来了希望和鼓励,像音乐会给泰勒·罗宾森带来的希望一样。义演为她的治疗筹集了大约4万美元。

但是在金进行了又一次检查后,得到的却是毁灭性的消息。肿瘤正在扩散转移,遍布全身,目前肺部尤为严重。医生数了数肿瘤的个数——近50个。“我的医生说,(化疗)不起作用,而且让我更虚弱,”金说道,“我给其他医生也打电话讨论过,我不知道还能做些什么。”金把消息告诉了丈夫、父亲和她的几个朋友,也告诉了丹,然后告诉了杰夫·施瓦茨。

杰夫希望金能有和他一样的机会,穿过他曾走过的那扇门。而那扇门恰巧在洛杉矶打开了,通往全国为数不多正在进行新型癌症免疫治疗药物人体试验的医疗中心。她可以去那里试试,因为免疫治疗对杰夫有效。退一万步讲,也值得一试。

“她在盐湖城的医生一开始有些嗤之以鼻。”杰夫说。他虽然没见过金所患的罕见癌症,但这些年看到过很多患者欣然接受新的奇迹疗法。年轻患者在谈论她从朋友的会计那里听说的某种实验性“神药”——这个可怜的女孩可没时间去做那样残忍的蠢事。这位医生甚至还提出了免疫疗法会让情况更糟的意见。不管用的——他参加过癌症会议,知道是怎么回事。

尽管如此,金还是祈祷着、思忖着,也又一次下定了决心,因为她别无选择。化疗没有效果,很快她就会虚弱到连这个选择都没有了。于是,她听从了杰夫的建议,去了洛杉矶,穿过了那扇门。

金在安吉利斯诊所见到了杰夫的医生,并参加了一项名为帕博利珠单抗(也就是“吉米·卡特新药”)的检查点抑制剂的研究项目。这跟杰夫参与试验的药物不同,但密切相关——也是PD-1/PD-L1检查点抑制剂,只不过是秘密握手的另一面,即PD-1。杰夫所用的药阻断肿瘤侧的受体,而金所用的药阻断T细胞侧的受体。

安吉利斯诊所是最初15个进行抗PD-1药物临床试验的地点之一,也是首批向患者提供这种监管局认证的“突破性”疗法的诊所之一。这种疗法并非对所有癌症和所有患者有效,但金已经没什么可以损失,也没有其他选择了。“所以我们必须得试一把”。

杰夫再次见到她是她首次服药后。她仍然虚弱纤瘦,但体重似乎增加了一点。“我看着她,”杰夫说,“她的眼睛很明亮,有些恐惧,但看起来好多了。”

“我告诉她:‘嘿,肿瘤正在消失,我知道,’”他说,“我怎么知道?我可不知道。”他对她表现出了面对客户时的那种自信,客户相信他,这种自信就会发挥作用。但科学界与演艺界不同,杰夫的预后完全是出于希望和鼓励。

“我想让她振作起来,”杰夫说,“帮她坚持治疗。”但是否真的有用,他当然不知道。

几周后,金拿到扫描结果时,哭着打电话给杰夫。

“我听到了哭声——很担心,”杰夫说,“然后她告诉我:‘我的肺里本来有42个肿瘤,现在只有2个了’,‘我还有……’”

她不断说着,杰夫就这样听着。“所以,我简直是超人,我救了她的命。”他说着笑了起来,笑自己的这句话,也笑这句话是事实。挽救她生命的是希望和有效信息。

“金不想再继续当个患者,想彻底翻过癌症这一页,重返真正的生活。所以我有点生气,”杰夫告诉我,“我说:‘不,你还没完全成功,现在要把它传递下去。你走了一次运,要让其他人也有机会获得这样的幸运。’”

传递幸运、分享信息、讲述自己的故事——这些是癌症幸存者和失去至亲之人的共同心得。这就是为什么艾米丽和我分享了布拉德的故事,是感恩之心——感恩丹尼尔·陈为她丈夫所做的一切,和所有的医生所做的或试图做的一切,希望其他人也可以从她的故事中学到经验,或许他们会有更好的结果。这也正是杰夫努力让金去做的事。她获得了一次机会,不仅是活下去的机会,更是分享自己故事的机会,像杰夫分享自己的故事一样。而且,她还可以更广泛地分享。

“我告诉过你,她是摩门教徒,”杰夫说,“摩门教徒就算在脸书上发布琐事也能有10万个赞。这是个不可思议的社交网络。我告诉她:‘你要利用这个身份让其他人知道你的故事。告诉他们你患有这种罕见癌症。你用过这种药,有过这样的经历。’”

于是,金没有只作为幸存者重新开始普通人的生活,而是成立了基金会,传播她对癌症的独特认知以及对新一代免疫治疗药物的应答,同时为患有癌症的其他年轻母亲提供帮助、安慰和信息。这也是她愿意分享自己故事的原因。她的健康问题还没有结束。从那以后,她还经历了很多。“这不仅仅关于药物或免疫治疗,”金说,“还有很多。我从家人和朋友,还有与我有相同经历的陌生人那里获得了很多支持。而且,想陪伴女儿的这个想法也给了我强大的动力。你的态度,也就是精神的部分,保持积极,这可能才是最重要的。”这种药物没能治愈她——没有完全治愈。“但药物还是拯救了我,”金说,“如果不是它,我甚至连尝试与其他东西抗争的机会都没有。”这是她的贡献,是她对信仰的践行。现在她也在帮助拯救别人。

~

回顾整个事件,其中的每个小细节似乎都不太可能发生,而这些细节不仅发生了,还按照这样的顺序发生,才造就了我们现在看到的结果。一切看起来的确像是奇迹。变异的细胞,9月11日错过的航班,电影院里唯一的空座位,而旁边坐的陌生人最后成了你的丈夫……这些在统计学上都是不可能的,但也不可避免地发生了。

现实就是,如果金没有在十几岁时去参加青年篝火联谊会,没有遇到一个后来成为摇滚歌星的人;如果这位摇滚歌星没有从大学退学,没有写一首歌鼓励了名叫泰勒·罗宾森的癌症男孩,这个男孩的离世又反过来激励了乐队开展慈善事业;如果杰夫·施瓦茨拿到的是洋基队的球票而不是大都会队的,如果他没有把票送出,没有得到这份工作,没有成为琼·杰特的经纪人;如果丹尼尔·陈决定不让杰夫参加实验,如果那天不是圣诞节,如果电话没有接通而杰夫参加了另一项研究;如果名叫威廉·科利的年轻外科医生没有对那位他没能挽救的年轻漂亮的癌症患者感到懊恼不已,如果他没去医院的病历中寻找自发治愈的奇迹故事——这样的“如果”没有穷尽。最终,金很幸运。她自己的肿瘤医生不知道杰夫参加的这个药物试验。在这里,我们无须探讨奇迹。我们看到的是,一位摇滚乐队的会计师给一位年轻的摩门教徒母亲提供了突破性癌症治疗的建议。不论如何定义,走运、无形的手、更高的力量,或者仅仅是历史,都无关紧要。这是她的故事,现在讲给你听。记得把它传下去。

上一章 封面 书架 下一章