我看过一个在线的直播,直播的主题是“拥抱死亡”。整整一个小时我都是皱着眉头看过去的,因为我实在无法从主讲人沉重得像哀悼词的话语当中感受到一丝丝的安慰。即使我把自己换位成一位癌症晚期病人,我也没有受到任何鼓舞和心灵慰藉。
“不要恐惧死亡,死亡是我们每个人必经的道路。”
“中国缺乏死亡教育,所以我们听到死亡才会措手不及。”
“学会道别,道谢,道歉,给他最真诚的拥抱。”
你自己没死过,凭什么让别人拥抱死亡?
你没死过,你有什么资格让癌症病人不要怕?
这种宣讲不知道是从什么时候开始的,他们把死亡变得“高、大、上”,根本没有意识到,癌症病人,特别是晚期病人,他们不接受自己的死亡,抑郁、愤怒、焦虑、恐惧,全都是人类最正常的反应。医生和病人家属需要做的,是尊重病人本人的意愿,去帮助他们顺利地走完这个过程,从相对不积极、不健康的情绪,逐渐进入相对缓和、能自洽的状态当中,避免走入极端状态,例如非理性地拒绝治疗、仇视家人,甚至自杀。
网络上出现过一些抗癌“励志明星”,他们通过各种诙谐、生动、有趣的故事,积极传递自己抗癌过程的快乐,让网友们既觉得心疼,又觉得受到鼓舞。但实际上只有极少数的年轻人(也许0.001%)愿意和大家分享自己消化过的、披上快乐外衣的苦痛,而不是传达内心的无助和恐惧。其他99.999%的人是做不到的,当然也不必做到,他们只需要能平和地接受坏消息、与苦痛的人生和解就好。
所以,你不应当觉得,你的老父亲没有像抖音里的癌症病人一样笑得爽朗,也没有像新闻当中的抗癌明星一样去爬珠穆朗玛峰,而是经常在家发脾气,都是因为他“太不乐观了”。换你,未必会做得更好。咱们既然没有死过,就不要让癌症病人“别怕死”,好吗?
01.要想理解老年病人,先要理解老人我们探讨最多的总是老年病人,这是因为肿瘤在老年中最多发。要想理解老年病人,首先你要理解老人。
阿图·葛文德有一本叫《最好的告别》,讲述了在美国医疗和养老体系下老年人对于养老院的恐惧和排斥。美国人没有中国人这种在家养老的情结,养老院是绝大多数老年人的去处。当老人失去独居的能力时,子女势必会将老人安排到养老院。大多数子女认为,老年人最好的生活莫过于找一家条件非常好的养老院,在里面有护理师照顾起居,还有同样的老年人一起玩乐。然而,事实正相反,我能感受到书中扑面而来的那种老人的绝望。老年人并不认为衣来伸手、饭来张口就是最好的生活,他认为最好的生活是能自己上厕所。
《最好的告别》里讲了一个有趣的故事。1991年,在纽约州北部的小镇新柏林,一位名叫比尔·托马斯的年轻医生做了一个实验。当时他31岁,结束家庭医学住院医师的培训还不到2年,刚刚接任大通疗养院医疗主任一职。这所疗养院收住了80位严重失能的老人,一半老人身体残障,80%的老人患阿尔茨海默病或者其他类型的认知障碍。
托马斯是个很有想法的年轻人,他不满足于循规蹈矩做好自己的分内之事,而是用2条狗、4只猫、100只鸟发起了一场“革命”。他说,他的目标是抗击疗养院的“三大瘟疫”:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这“三大瘟疫”,疗养院需要一些生命:他在每个房间里摆放植物;他去除草坪,开创一片菜园和花园;他引入动物。他没有像其他养老院那样,单纯满足老年人吃喝拉撒的需求,而是放手让老人自己去参与自己想做的活动,例如遛狗、种菜、喂鸟,虽然这些活动会被一些老人的子女指摘,认为“不卫生”“不安全”“会细菌感染”。实际上,研究者对比了大通疗养院和附近另一所疗养院,研究发现,经过两年时间,大通疗养院居民的处方量下降了一半;针对痛苦的精神类药物,如氟哌啶醇(中文翻译成“好度液”,十分有趣)用量下降尤其明显;总的药品开销只有对照疗养院的38%,死亡率下降了15%。
让老人做点事,帮助他们像年轻人一样能支配自己的身体和欲望,而不是一味地追求安全,是我们对老人的尊重,正如多年之前,他们曾经放手让我们自己学习走路,自己上下学,甚至自己到远方旅行。
我也曾经困惑过。我总是担心父亲因为劳累生病。搬家的时候他一定要亲力亲为,甚至在搬箱子时把自己摔伤,为此我十分恼火:明明花几百块就能找人完成的事情,非要自己做,不仅人受伤还要花几千医药费,完全不知道他是怎么想的!更何况,那些老家具扔了就扔了嘛,再换新的就是。随着我治疗的老年病人越来越多,我也渐渐理解了,他希望我能认可他的劳动,认可他的价值,认可这些与他相伴半辈子的旧家具,认可那每一件都不只是家具,而是带着灵性的、生活的记忆。现在我和父母分开,各自生活了,但我偶尔还是会和他们说:“做点馅儿饼吧,我想吃了。”他们会非常乐意,做好并且送上门来,顺便看看小孙子。
理解老人,就是不要用年轻人的思维来安排他们的生活。老人喜欢什么,喜欢怎样,便怎样。所以,理解的第一步,是先放下自己。
02.癌症病人会因为什么原因、以怎样的方式离开人世?咱们可以把晚期癌症病人的人生尽头分为这样几个阶段。
第一个阶段,无症状期家里一位长辈老王不幸患肺癌,在最开始的时候,老王经常给我打电话,问得最多的问题是:“我到底是不是得病了啊?是不是你们给弄错了啊?我这什么感觉都没有,就跟没病一样。”没错,一大部分癌症晚期病人,即使是在“临床晚期”,最开始时也几乎没有任何症状。
什么叫癌症晚期?并不是骨瘦嶙峋、走不动路才叫晚期。在临床上,对于大部分癌症,只要在原发的病灶之外存在哪怕一处转移灶,都称为晚期。晚期并不代表生存时间非常短,它是指,相对来说更难通过局部治疗的手段解决,治愈率更低。以肺癌为例,早期肺癌的治愈率大约为85%,而晚期肺癌的治愈率不足5%。
但是在一开始,无论是肺转移还是脑转移,如果转移灶非常小,就不会有任何症状。而这个转移灶在哪里,未来就会出现相应的症状。
第二个阶段,头痛医头期到了第二个阶段,老王就发现不对劲了,他开始频繁地出现头晕,检查的时候发现,脑转移的范围果然变大了。他自己也再不天天喊着弄错了,而是开始接受自己的现状。
不同癌症,不同的转移部位,最后的人生会特别不一样。那么究竟哪种“死法”走得更舒服呢?
骨转移。这是最痛苦的一种转移,骨转移的疼痛,据说有如万千虫蚁噬骨一般,重者咬牙切齿,轻者也会夜间翻来覆去无法安眠。即使吃了止疼药,也只是降低了最巅峰的痛感,但某几个地方持续的不适感会时时刻刻提醒病人“自己是个癌症晚期病人”的事实。骨转移的强烈疼痛会带来一系列的情绪问题,病人会暴躁、易怒甚至是动轻生念头。除此之外,腰椎、颈椎、胸椎的承重骨会因为肿瘤侵蚀造成骨质破坏,因而会因为一些非常轻微的外力导致骨折,造成严重的手脚麻木甚至瘫痪等症状。
胸膜及腹膜转移。这种转移形式也非常麻烦。胸膜及腹膜的转移会渗出大量的液体,造成胸水、腹水过多等症状。这类病人会感到胸闷或者腹胀。从外观上看,你会觉得病人明明这么瘦了,肚子却那么大,像怀胎十月即将临盆一样,肚皮的皮肤都被撑得发亮,好像马上就要被撑破似的。这是相当痛苦的,因此千万不要听说“越放积液,积液越多”就不去医院处理,适当放一些,让人先舒服了再说。
肺转移。这种转移也十分多见,而且也不舒适。多发的肺转移会侵蚀肺泡的空间,导致肺的换气功能大幅度下降,于是人会出现渐进式的呼吸困难——今天还觉得爬楼没事,过几天坐着都喘,然后靠吸氧维持,最后吸着氧都觉得喘。这种窒息的感受是非常让人绝望的,同时窒息导致的二氧化碳蓄积还会让人处于非常烦躁的状态,因此肺转移的病人心态会更难控制,更容易因为一些小事发脾气,甚至摔东西,阴雨天时这现象尤为严重。
脑转移。这是我认为最好的转移方式之一,虽然这话可能连很多医生听了都会打个问号。我之所以这么说,是因为在各种转移中,脑转移的病人承受的痛苦最少。脑转移并不会产生剧烈的疼痛,只会产生一些头昏脑涨的症状。脑转移发展速度相对比较快,也许很快就会出现因为高颅压导致的昏迷。因此,对病人家属来说,照顾脑转移的病人会更棘手一些,而且往往还没来得及好好告别,亲人就已撒手人寰。但从疼痛的角度思考,又未尝不是一件好事。
看多了癌症晚期病人的痛苦,作为医生也是很难过的,总希望做点什么能让他们更舒适一些。我把这几种转移病灶的感受分享出来,并不是为了增加病人家属的痛苦,而是让不生病的人也努力去体会一下病人每天的感受,也许这样才能知道该怎么更好地帮助他们。
第三个时期,恶液质期这个时候病人就不止于局部的肿瘤或者转移灶会产生症状了,由于全身肿瘤负荷的增加,使得人体的大部分能量和原料都被肿瘤侵占,导致人的体重迅速下降。同时由于白蛋白的缺失,使得血液当中的水分跑到组织当中,引起大面积的浮肿。因此这个时候的人是十分虚弱的,不止体现在气力方面,更是体现在多病上。以前感冒一周就好,现在要几个星期,甚至会演变成严重的肺炎。整个人看上去像被吸干了一样,非常憔悴。这个时候,病人和家属心里都要明白,是快到说再见的时候了。到恶液质期,一般半年内,病人就会死亡。
很多人问我,癌症晚期病人的死亡过程,是不是像游戏当中那样,每个人都有一个血条,血条里的血慢慢减少到0的时候,人就会死去?其实不是这样的。癌症晚期病人的死亡的确是一个持续的过程,但死亡往往是因为某一个事件的发生。
我曾预测过一位胃癌病人的死亡时间,病人走后,她的外甥女电话我:“医生,我姑姑上周去世了,和您说一声,非常感谢您之前帮我们预测她的死亡过程,确实帮了大忙。知道了死亡时间,就有机会完成很多事情,非常从容。另外不得不称赞一句,您当时猜半年,我姑姑半年零4天走的,真神医啊!”
话虽如此,但是死亡仍然是一件十分难预测的事情。
在恶液质期,会发生很多与肿瘤相关的事件,例如免疫力低下导致的肺炎,例如全身血液高凝状态导致的血栓,又或者是肿瘤破溃导致的消化道大出血,等等。每一个事件都有可能导致病人死亡。
这位姑姑得过两次肺炎,输液后恢复过来了。在第6个月的时候,突发消化道大出血。虽然家属也积极进行了输血,但病人仍然不久就心力衰竭了。这并不是医疗过失,病人在恶液质的状态下,心脏无法承受如此大量的静脉补液,但如果不迅速补液的话,人又会死于失血性休克。因此死亡的本质就是身体各个零件都严重破损了,这时任何方法都回天乏术。
所以,在恶液质期,每个事件发生的时候家属都要重视,并不是得了肺炎输个液就没事了这么简单,每个事件都有可能是最后一次相见。
03.怎么决定是时候放弃了?癌症晚期病人什么时候最无奈?是咬牙坚持治疗的时候?是砸锅卖铁变现的时候?还是面临死亡无可奈何的时候?
我曾经和一位“人生赢家”的大叔聊过一次。他50出头,晚期结肠癌,病床前陪伴他的妻子才20多岁。我问他:“你现在最怕什么?有没有什么是我能做的?”他说,他觉得最难过的事情不是这辈子挣了钱没花完,也不是娶个年轻太太遭人指指点点,能和老婆一起走完人生这段路挺好;他说他无奈的事情,是不知道自己在哪里。
“就好像我坐在一艘小船上,有人告诉我前方有个瀑布,我想尽办法也不可能上岸。但他妈我不知道这个瀑布到底有多远,如果还有10秒钟,我抬头看看天空,然后躺倒闭上眼睛就好了;如果还有10个小时,我可以先吃块面包别饿着,再他妈想想自己心爱的姑娘。”
那是一个早春,我没想到自己居然被这样一个看似油腻的老男人用这种带着脏字又绝对诗意的情境打动了。到底什么时候选择放弃,真的太难了!
第一步,放弃治愈的机会,接受几年内死亡的现实这个看上去是相对容易的一关,但也经常碰到这种情况:一线化疗方案(就是一开始用的、有效率最高的方案)失效了,是不是要换二线方案,二线方案虽然有效率低一些,但仍然有治愈的可能性。选择了二线且最终失效,还有三线、四线甚至五线治疗方案的机会。每一种治疗方案都有一线生机,那么请问,究竟什么时候该选择放弃?
我几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭,大多数家庭刚开始都有着非常充沛的求生欲望,但是在不断地获得希望又失望的循环当中,最终失去了求生的意愿,选择了放弃。
“新的治疗方案又失败了,花了几十万,这种给你希望,然后转头就告诉你在做梦的感觉太难受了。”很多病人都有这样的心声,因为信任找我倾述。从医这么多年,我从没有劝过病人无休止地去接受治疗。
阿图医生写过一句话:“接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟,只有不去努力活得更长,才能够活得更长。”
我有位病人曾经这样告别积极治疗。他对孩子们说:“我不想尝试下一个方案了,我们用这个钱去旅行吧。”4位老人、小两口加2个孩子,一家人去日本玩了10天,在海滩留下了动人的合影。
第二步,放弃有创的对症治疗,接受1年内死亡的现实在临床上,有很多有创伤的对症治疗,它无法治愈疾病,但是有可能让病人再多活几个月。例如肠梗阻之后的肠造口手术,例如进食哽咽之后的食管支架,例如骨转移之后的骨水泥填充,等等。
有人会觉得,这些治疗本身也有一定的痛苦,只是为了延长几个月的生命,还要花费一笔不菲的金额,何必呢?但其实,我个人反而是最不排斥这些的,这取决于人在生命余额不足的时候,最希望做什么。如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状,帮他渡过这个难关,他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期,在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间,也许什么都不会发生,还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活,例如爬山、旅行,或者是把毕生心血(也许是一幅画,也许是一本书)给完成。
所以这个时候,家属要做的是尽可能地收集准确的信息,让病人知道做这个治疗会付出怎样的代价,获得怎样的时间和身体状态的收益。
有些病人会觉得:“要我在肚皮上开个口子,以后大便从肚皮上出来,这种事情我绝对不会接受,我不需要多活这三四个月,我活够了,不想遭罪了。”这种心情也是完全可以理解的。但是,前提是病人真的了解这个治疗方案。
我在学医的时候也经常和朋友说,如果这辈子要让我做造口手术,想都不要想,我绝对不可能会治的!但真的近距离帮一些病人做过造口,也做过造口的护理之后,我发现这项技术在现在也并非那么不堪,体验上的不愉悦非常小。甚至有造口袋了也可以去洗澡,可以在私人泳池游泳,没有任何问题。所以,准确地了解和传递信息,是很重要的一件事情。
第三步,完全放弃对症支持治疗曾经有个朝鲜族的女病人,我至今都记得她的名字,她是我管理过的第一位临终病人。那天早上一大清早,病房的护士给我打电话,虽然不值班,但我立马翻身下床,大冬天披上外套就冲到医院。第一缕朝阳斜着照在6床的位置上时,我看着她全家人送走了她。她要等的二女儿,终于从美国回来了。
谁也不知道,我和病人私下有个约定。
病人当时一直在反复呕血,每天都要输注好几个单位的红细胞。我劝家属放弃对症治疗,但是病人决定再等几天。她的二女儿一直在国外,当年就是因为要参加二女儿的婚礼才耽误了肝癌的治疗,到了晚期也没有告诉她。最近几天情况急转直下,出乎所有人的预料,于是病人的爱人赶忙通知二女儿回国。二女儿得知消息后,觉得亏欠母亲太多,拼了命也要赶回来送最后一程。同屋的胆管癌晚期病人看到她这么痛苦还要输血不肯放弃,坚决地和自己的主管医生说,如果她到了这个状态,千万不要给她输血。
最终,这位病人还是如愿了,尽管这个过程确实十分痛苦。
弥留之际的几天甚至几周当中,不管是不是因为癌症走到这个结局,都是相对辛苦的。无论是憋气还是浮肿都会大大加重,特别是到了终末期,整个人的神志会出现不同程度的迷离。
因此这个时候,我个人非常不建议一定要做对症治疗。有一些病人家属甚至会因为医生没有给病人补充好营养和医生发生冲突。但客观来说,这个阶段,其实却是越短越好。这个时候病人连生活自理都成问题,已经完全谈不上生活质量了。
第四步,放弃有创抢救这一步对大家来说反而是最容易的,临床干了10年,我确实没有碰到任何一个人会在这个环节犹豫。
但是,我也曾经在深夜接到一个电话,是一位病人的女儿打给我的。我和这位女儿是多年好友,她的父亲就在我工作的医院接受“临终”治疗。她托我问问医生有没有什么更好的办法,让她的父亲减少些痛苦。我电话这个科的主管大夫,她非常礼貌地和我说:“目前没有办法,弥留之际,咱们也没啥可做的,总不能……你懂的。”
目前国内还不支持安乐死,作为医生,看着病人痛苦也是会很煎熬的,但也不可能做出拔气管插管、停止输液这些行为,这是医生的底线,是不能突破的。
所以,作为病人家属,这时要克制一下自己的悲伤,要知道病人很快就会失去意识,即使有痛苦也是相当短暂的过程。你没有必要,也不能够人为地加速这个过程,只要不人为地延长就好。