“妈妈生病的时候，好气自己当时学的不是护士。”
我不止听到过一个女孩这样自怨自艾。在家人生病的时候，家属恨不得变成一个专业的小护士，会打针，会输液，这样就可以让妈妈在家里吃着西瓜，吹着空调，不必去急诊排队，在弥漫着令人作呕气味的空气当中忍耐着输一天液。
丈母娘生病的时候，我就成为了这样一个“小护士”。我输液、打针的能力比经过专业训练的护士还是要弱上很多，而且碍于家庭还是没有医院的治疗安全，所以我也只是在一些简单的项目上帮了些小忙。但即使是这样，已经比大部分的家属强上太多。只要能让病人少跑一次医院，少受一次医院职工的“冷漠脸”，我就明显能够感受到她的愉悦。
其实在民国初期，“医院”还是一个舶来品。那个时候医疗的主要阵地不是医院，而是家庭。郎中上门把脉下诊断，开药方，收取一定的诊金，而病患可以根据药方去任何一家药房购药熬药。但现在，这样的就诊制度就不可思议了。医疗的过程离不开诊断仪器的辅助，离不开配液和医疗器械的辅助，导致医生和护士在家庭中完成诊疗越来越难。
但即使是这样，在陪伴癌症病人就诊的过程中，有心的病人家属仍然能够找到自己的位置。
我曾在消化道肿瘤外科轮转，有两位女病人给我留下了深刻的印象。她俩同屋，得的都是直肠癌，都需要进行造口手术（由于肿瘤侵犯的位置与肛门太近，导致需要切除肛门，并且在肚皮上造一个出口，以后就从肚皮上排便到一个袋子里）。
手术都很顺利，但是手术后一个月，其中一位病人李阿姨就回来治疗了，因为肚皮上的造瘘口感染很严重。李阿姨的表情十分痛苦，儿子在一旁也是满脸怒容，抱着胳膊对护士长指手画脚，表示着对医院的不满。正在这个时候，同屋的那位张阿姨也带着女儿来复查了。张阿姨搂着女儿，气色非常好，满脸洋溢着幸福的笑容。可以看出他们两家关系不错，能聊到一起去。护士正在清理李阿姨的造瘘口，那位女儿过去看了看，皱起了眉头。
“这个也肿得太厉害了，大哥你是不是造瘘袋剪得不对？你剪的口子一定不能太大，这样大便就沾到皮肤上了。”
“大哥你下次就剪一个特别特别合适的，然后别用，就当个模子，以后所有的造瘘口就按那个模子剪，肯定特别合适。”
“哦对，我还找朋友从日本带回来一个抗感染的膏，我妈妈抹上说挺舒服，我这还有一点，你先拿去给李阿姨试试，要是她也觉得好使我发你个链接哦。”
李阿姨的儿子听得一愣一愣的。他大概这个时候才明白，医疗效果不好，家人受苦，很多时候并不是医生和护士的缘故。家人照顾时是用心还是不用心，差别真的很大，每一个细节都会影响病人每天的疼痛、睡眠，以及心情。不要因为家人的失误和粗心，人为地增加病人不必要的痛苦。
01．临终关怀到底该不该去医院？临终关怀在中国接受度还算高，但很多家庭都面临一个难题，就是临终关怀去哪儿解决。大多数人还是会觉得，人在家里离去是最舒适体面的，在一家子的陪伴当中结束美好的一生，是一个圆满的结束。而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决，要么大小便失禁，要么尿不出来便不出来；或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍：这些问题的解决都需要跑医院。
这两种场景都存在，它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否，照顾时是心甘情愿还是不得不为之，结果都很不同。另一方面，不同的癌症，晚期的症状不同，导致病人对医院的需要也不尽相同。
总体来说，中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先，在中国目前医疗的营利体系当中，康养项目是相对“不挣钱”的，同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润；另一方面，病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的，与其一个月几万块在医院养病，不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此，要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养，短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。
所以我从两方面给予建议：一是什么时候要去医院，二是去什么类型的医院。
02．什么时候要去医院？不少病人家属坚持让病人在家养病，这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分，即使是晚期病人，通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状，但是并不意味着他们的生活不能自理，还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务，甚至帮助儿女带孩子。
癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情，例如开药、穿刺引流、输液（乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等），这些流程跑过一次之后就熟悉了，只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好，不需要住在医院。离开医院的时候，问清楚在未来发生怎样的情况应该来，在家庭当中可能会出现哪些风险，有哪些注意事项，都清楚了就放心地带病人回家。
当临近生命尾声的时候，病人的症状会变得越来越严重，去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体，老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子，希望老人在医院住几天院，等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法，她一下子就学会了如何放液体，也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项，我很放心地就让她带着老父亲回家了。
有的时候病人胃口不好，排便不好，可以去家附近的医院输液，只要流程走顺了，以后就可以长期在这家医院解决营养问题，问题解决了就可以回家了。
最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所，而病人家属越来越主动地参与和付出，会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中，参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事，而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。
我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表，而不是一份治疗计划的安排表，医疗应该是过好一生最后一段时光的手段，而不是目的。
03．去什么类型的医院？我刚刚说过，目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的，很难承载“养病”的任务，但在疾病的最后一个月，大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦，而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担，所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病，对家属来说会更加放心。
既然三甲医院不行，那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外，只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。
随着法律和监管的健全，个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决，会有一大批互联网机构和康养机构出现，满足老龄化社会的需求，到那个时候，大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题，不需要像现在这样，即使到了医院也不知道到底该找谁来解决自己的麻烦。
04．家人需频繁输营养液怎么办？即便是在家庭医生遍地的西方，输液也不能在家里完成。如果你觉得输液操作很简单，是因为你没有遇到过危险情况，或者不了解其中有哪些关键门道。
很多病人家属看护士输液觉得挺简单，所以想着能不能在家自己给病人输液。那么我今天要泼点冷水，告诉你什么能做，什么不能做。
医院不允许病人回家输液，是因为输液看似简单，却有一些潜在的风险。我举个特别有意思的例子。在输营养液的时候，液体的配置必须要用仪器精确测量，比如有糖尿病的病人，营养液里必须要添加胰岛素（正常人也可以加一些胰岛素来避免过高的血糖）。护士加胰岛素时要用最细的针管推入规定的剂量，如果病人家属搞错了单位，一下子推入1毫升，那是要出大问题的。即使胰岛素的剂量是正确的，也可能发生胰岛素贴壁效应（胰岛素挂在输液袋的壁上），导致开始输注的液体里胰岛素太少而最后输注的液体里胰岛素含量又太高，短时间输入的胰岛素浓度过高会导致严重的低血糖昏迷，需要专业医护人员在旁观察，及时处理。
要是真的嫌每天去医院麻烦，可以开具药品、注射证明，写明用法用量，在家附近找一家社区医院输液。大部分社区医院的医生和护士是有资格进行输液操作的，可以事先问一下。如果你打算从医院开药带回社区医院注射，离开医院前要问医生两个问题：这些药品都包含什么？保存方面有什么特殊注意事项？这是因为，有些注射药物需要冷藏或避光保存，否则会变质或分解。
委托社区医院输液，如果输注一段时间后没有什么明显的不舒适的感觉，在得到社区医院的医护人员的允许后，就可以带着液体袋和病人一起走回家。液体袋的高度要比输液点（一般是手臂）高1米以上，如果达不到这个高度容易导致输液速度减慢或者回血。到家后只需要在输液结束后把针拔出来。拔针操作是整个输液过程中最简单的一个操作，拔下针后第一时间用棉签或者棉球按住针点防止出血即可。这个操作相对比较简单，也没有什么风险。
有一点还是需要提醒一下，输液的速度和输液量里也埋着一颗雷。在一家三甲医院的急诊室里就发生了这样一件事。一位病人因为肺炎到这家医院的急诊输液，连续输液1周后，病人在输液时心跳骤停，没能抢救过来。医院追查死亡原因，发现由于病人的营养状态不佳，除了抗生素之外还给病人输注了不少营养液。但因为是急诊，所以每天当班的医生都不一样，这样就导致对病人缺乏整体的判断。病人每天输注大量的液体，但是排尿量比较少，导致血管里的液体越来越多，最终心力衰竭猝死。所以也给朋友们提个醒，输液总体来说是一件比较危险的事情，任何一个细节，包括输液量过大、输液速度过快都有可能造成严重的后果。
最后要提醒的是，如果家里有孩子，从医院带回的输液用药品（例如靶向药、注射剂等）务必放在类似保险柜这样的地方，绝对不能让孩子有机会接触到。很多药物都对孩子有剧毒，并且会造成不可挽回的损失。
05．即使到走的那一天，也要保持干净有一件事对病人家属来说是很重要的，因为这件事情如果做得不好，会导致病人的生命提前终结，或者在临终的时间里增加难以忍受的痛苦，那就是病人的个人卫生问题。我希望每个病人都走得漂漂亮亮的，即使到了人生的尽头，也要每天都干干净净的才好。
预防肺部感染最好早晨起来可以陪伴病人走一走，动一动。不需要强度很大的体育锻炼，只需要动起来促进排痰即可。很多宫颈癌、卵巢癌、胃癌病人不是因为癌症本身出问题，而是因为一直病恹恹地躺在床上，造成咳痰无力或不及时，引起肺部感染。
大多数正常人所患的感冒叫做上呼吸道感染，也就是支气管以上的鼻咽部、喉部的症状，如咳嗽、流鼻涕等，但是如果感染没有及时控制或者出现了免疫的缺陷，就会进一步发展为下呼吸道感染，也就是所谓的肺炎。肺炎可大可小，很多病人离世的直接原因就是突然爆发了一场难以治愈的肺炎，造成身体机能大面积下滑，进而引起心脏、肾脏以及其他脏器功能的衰竭，最终导致死亡。
私处的护理很多人会忽视病人的尿便护理，而病人因为不好意思，有不舒服也不会告知。在我们的临床观察当中发现，有很多癌症病人会出现尿便的障碍，造成会阴部发生感染。女性由于尿道更直更短，因此更容易发生泌尿系统的感染，出现尿频尿急尿痛的症状。假设这种情况发生了，除了增加饮水和排尿之外，也可以到医院的泌尿外科就诊，看情况决定是否需要使用抗生素。
褥疮也叫做压疮。晚期癌症病人大都骨瘦如柴，因为皮肤下面少了脂肪组织的缓冲，长期卧床的话，身体与床褥接触的部位因为压力、摩擦等原因会造成损伤，无法修复，从而出现压疮。压疮不但痛，还会瘙痒，同时合并感染的话，会引起严重的后果。所以如果病人长期躺在床上，一定要注意床褥要铺得柔软一些，并且勤换洗。
伤口晚期癌症病人是非常脆弱的一群人。他们经常会因为肿瘤的消耗出现低蛋白血症，蛋白水平下降意味着免疫球蛋白相对缺乏。在这种状态下，人抵御外来细菌及病毒感染的能力就会大大下降。偏偏癌症病人会因为治疗时的一些操作，导致身上有很多创口，这些创口部位更容易发生感染。
无论是注射器、输液、静脉导管，还是穿刺引流的创口，都需要好好保护。好好保护不是指买很昂贵的药膏涂抹，也不是用碘酒和酒精去擦拭，而是指保持伤口干燥，干燥本身就是对于伤口最好的保护。贴在伤口处的纱布，作用大多数也并不是隔绝空气，而是吸干伤口周围的水分和渗出物而已。
因为洗澡或者洗手弄湿了伤口，要尽快擦干。如果长期放置PICC（中心静脉导管），在洗澡的时候要注意局部多贴一些塑料薄膜来减少感染的发生，并且按照护士的要求定期更换贴膜。
口腔口腔的洁净也是非常重要的一环，良好的口腔卫生不止能降低口腔内感染以及肺部感染的风险，还能够让病人有很舒适的感觉和良好的味觉，这样才有可能保持良好的食欲和心情，对于这个时候的病人来说也是很重要的。