互联网就是这样神奇的一个东西,你总觉得互联网是一大群人的集合体,你可以在上面获取亿万的信息,好像你真的拿到了哆啦A梦的任意门,你想去哪里就去哪里,想看什么就看什么。然而在我看来,互联网越来越像一个人,没错,只是一个人而已,因为病人最常说的那句“我看网上说……”,那个“网上”说的都特别地一致。
病人:“大夫,我听说这个靶向药不能这么吃,而应该……”
我:“是不是要三种岔开吃?不要等耐药之后再换药,要一直换着吃才不容易耐药?”
病人:“大夫你咋知道?”
我:“网上说的呗。”
病人:“大夫,你看我这四五年也没有感冒过了,我……”
我:“你是不是还经常四五点钟早醒?”
病人:“对对,您也知道啊,网上都说这是肺癌的先兆。”
我:“没错,我也听‘网上’这么说的。”
所以在我看来,互联网其实不只充斥着一大堆谣言,更可怕的是,如果不加阻拦的话,一条谣言可以永远传播下去,而我们之所以做科普,就是要尽可能中断它的传播,才有可能挽救一个人。
01.为什么现代的人知识水平高了,但是被骗的反而更多了?在过去,医生是病人获取信息的唯一来源,当你家人生病的时候,你会问他:“医生怎么说?”但是现在已经完全不是这样了,特别是很多年轻、有知识储备和求知能力的病人家属群体,他们对于知识有着更高的需求。但是,必须要承认隔行如隔山,同样作为医生,不是我这个专业的疾病,我也是需要先说一句:“别着急,等我先问问这个专业的医生。”并不是说你是博士,或者你懂一些英文,你就一定可以解读你完全陌生的医学领域。
有一天,我一大早被一条惊人的微信推送叫醒,题目叫做《Science子刊:压力可激活癌细胞,请轻松生活》。我就在想,难道真的有证据证明之前的无稽之谈了?我赶紧点开看了看,才发现真相原来如此让人无语。我们不用恶意去揣度其他人的用心,我们试着用善意去理解这一切。因为这篇顶级期刊Science子刊原文的题目是:Chronic stress hormones may promote resistance to EGFR inhibitors in lung cancer patients。学过医学的朋友们可能知道,stress在医学课本当中被翻译成“应激”而非“压力”。应激的范畴要更广泛一些,也就是我们中国人讲的“大喜大悲”,这两个极端都算;而压力只代表负面的方面,而且还只是一小部分。
这篇科普推文的作者把所有的stress全部翻译成“压力”之后,再用各种实验来解释。例如压力可以导致压力分子IL-6的增加,从而刺激癌变,等等。最可怕的是,这篇文章的题目当中还加了一句文章根本没提到的事情,就是“请轻松生活”。
科学是严谨的,原文只提到了这是一个实验,实验证明了慢性的应激可以使IL-6增加,IL-6会促进癌变,但是并不能得到一个肯定的结论,说慢性的应激可以促进癌变。慢性应激如何在临床上界定,如何缓解才有效,这些话题都需要后续用更确切的临床试验去验证,这都不是这篇文章能够被解读出来的。
我有一天看到同事在疯狂吃西蓝花,一问才知道,网上说吃西蓝花可以治疗哮喘。我去美国医学文摘数据库上查了两个多小时,搜索了几十篇高分的文章。什么和什么啊!人家只是在做研究,说西蓝花产生萝卜硫素,萝卜硫素是个好东西,能缓解哮喘,于是网上便开始说西蓝花能治疗哮喘。哪里的答案都如出一辙,始作俑者早不知去向。
但是这个研究有个根本的逻辑需要我们理解,好东西里面的好东西未必能够达到好效果啊!吃多少西蓝花才能达到合适的剂量?多吃会不会有不好的影响?这些基础研究只能提供一种可能性,最终还是要回归到临床试验当中才有机会去证实。
而2016年9月发表在J Allergy Clin Immunol Pract的随机对照研究就给了我们一份非常准确的答卷。所谓随机对照研究,就是一部分人吃西蓝花芽,另外一部分人吃苜蓿芽(作为对照组),最后发现,两组人之间的呼吸道敏感性,毫无差别!
网上的信息,就是利用信息不对等,在你没有时间和能力去了解全方位的信息时,只给你看一部分信息来误导你。这不是你的问题,但却是你需要时刻警惕的陷阱。著名的癌症科普大神菠萝(李治中)在一席的演讲当中提到过,他说咱们都是兼职做科普,但是有人是全职在传播伪科学呀!
02.即使是正确的、合理的信息也容易被以夸大的方式解读近日央视新闻报道,我国第一台自主研发的加速器硼中子俘获治疗实验装置,在中国科学院高能物理研究所东莞分部诞生,这个装备采用的疗法在国际上被称为BNCT,是目前最先进的癌症治疗手段之一。
新闻称,癌症病人将迎来“第五疗法”,继化疗、放疗、靶向、免疫治疗之后的新一代治疗,俘获治疗。
俘获治疗的原理,是先用注射的方式,让注射液里的硼特异性地与癌组织结合,之后再采用高能量的粒子射线选择性地杀伤携带有硼中子的癌细胞。简单说就像《阿里巴巴与四十大盗》里面的方式,给每个癌细胞做上标记,这样的话,高能量的粒子射线就会聚焦在肿瘤的部分,而不会伤害到正常的细胞。
看上去,这的确是一种革命性的治疗方式。但是今天王医生要和你冷静分析一下,这确实是中国医疗的突破性进展,但是先别高兴得太早。目前该治疗的适应证仍然是不可切除的晚期癌症。
按照欧洲神经肿瘤学协会(EANO)、美国国立综合癌症网络(NCCN)以及国内的中枢神经系统肿瘤治疗规范,手术切除肿瘤一直是一线治疗手段。理论上,安全且精准的硼中子俘获疗法(BNCT)从当前的临床试验到广泛普及甚至取代手术成为一线治疗方案,可能还有很长的路要走。
对于晚期癌症病人来说,化疗、靶向治疗都会出现耐药的可能性,放射治疗同样也会。在经过大剂量照射之后,大部分癌细胞会被杀死,但是依然会有一小部分对射线存在抵抗性的癌细胞存活下来,而接下来再进行照射,效果就会不明显。另外,人的正常组织接受的照射剂量存在上限,也不可能无休止地照射。
所谓的“第五疗法”,其实可以看作是放疗的一个增敏的过程。在我们看来,BNCT的本质其实还是放疗,只是能够通过注射液的增敏效果,来让放射线有选择性地结合到肿瘤组织上而非正常组织上。这是放疗的一个进步,能够大大降低无效照射和正常组织损伤的问题。然而,放疗终究是放疗,它能够杀伤肿瘤细胞,它也大概率无法杀伤所有肿瘤细胞。所以说它是一种和靶向、免疫并列的“第五疗法”,我个人对这个说法并不认同。
放疗有很多种,包括现在非常火的“重离子放疗”在内,其实都是放疗的一种类型,只不过是选择照射的方式、选择进行照射的粒子不同而已,因此存在一些细微的差别。但本质是不变的,也不会革命性地提高生存率,达到很多新闻和营销号所谓的“根治肿瘤特效疗法”的作用。
“第五疗法”应该如何选择?在目前来看,BNCT如果要走入《NCCN指南》推荐,还有非常长的路要走。首先要进行各类临床试验确定其有效性,并且要和传统的治疗,例如手术、化疗、放疗等进行对比,这才是一个科学的态度。
我们都希望这个疗法真正能成为突破性的“第五疗法”,但是一线医生从来不敢给病人虚高的期待值,我们可以安慰病人告诉他没关系,但是不可以告诉他一定可以治好。给病人虚高的心理预期,无异于你知道前方是万丈深渊,你还给病人加油,鼓劲,然后你站在原地看着他满怀希望地向深渊飞驰而去。医生也许偶尔会这样做,但不可能一生都这样做,因为他过不去心里那一关的。
但是营销号和科普号完全不在乎,流量就是正义,他们只看见自己完成了营业指标之后账上多了几个数字,但是他们永远听不到、也不想听到那些来自远方的哭声。
03.当你嘲笑那些被谣言欺骗的人时,你知道他们内心多绝望吗?有一阵网上盛行一种疗法,叫做“量子治疗”,说起来确实非常可笑,就是父母替孩子接受治疗,身上扎满了针,希望孩子的病能好,大概是认为量子可以“跃迁”,于是希望疾病能够跃迁到自己身上,或者是希望疗效能够跃迁到孩子身上。
这种治疗,或者说这种美好的愿望我们自古就有。在封建迷信的时代,很多人也会给寺庙捐个门槛,意图是让门槛受千人踢万人踩,替自己受过。量子治疗内在的逻辑大概也是这样,人们认为世间的罪孽一定存在某种守恒,如果自己能够多承受一些,或许孩子就能够少承受一些。这仿佛是世间的某种不成文的定律。
很多人对此嗤之以鼻,指着这些父母就嘲笑,但我真的不建议你这样做。你之所以觉得傻,是因为你没见过真正绝望的父母。我至今都不会忘记,在我刚毕业做医生的那段时间,曾经有一个父亲,想让我教他怎么用“安乐死”来杀死自己的孩子……
他通过我的朋友联系到我。他总爱找我聊聊。他说自己的孩子有自闭症,我明确表示自闭症并不是我的执业范畴,他说不要紧,就是觉得我比较能让人信任。一段时间的闲聊之后,我了解到他是一个自闭症男孩的父亲,我更了解到他对自闭症广告和公益宣传的愤怒。他对铺天盖地的、说“自闭症是能画画的天才”的宣传深恶痛绝,因为切身经历告诉他,眼见为实的那些绝望的爸爸妈妈的眼神告诉他——那些来自星星的所谓“天才”,只不过寥寥几人,大部分的孩子每天都在恐惧甚至绝望的哀嚎当中度过,而同样也在恐惧和哀嚎着的,还有他们的父母。
聊天聊到一定程度时,他竟然开始向我讨教,如何才能让自己的孩子平静地离开这个世界,因为他下不去手,但又不忍心看着孩子这么痛苦,家人这么痛苦……他宁可因为这个去坐牢,因为他实在忍不下去了……
看着这个高大的男人蹲在我跟前抱头痛哭,但最终我还是说了声“抱歉”。职业操守不允许我这样做,即使他已经是我的朋友;我的良知更不允许我这样做,即使对他们来说是为了帮助这个孩子解脱,但对我而言这仍然是一次杀害。
但是从那个时候开始,我真心体会到了有“不治之症”的孩子的家庭,家长的无奈和悲痛是无法言说的。你真的觉得那些采用封针疗法或者量子治疗的家长都傻么?并不全是,他们只是真的绝望了而已。
所有难以治疗的疾病,都是伪科学和谣言最好的温床。所谓量子治疗,意思就是给家长扎针,孩子的病就能好。而封针治疗呢,则是家长按住孩子,在孩子身上扎无数针眼的所谓针灸治疗。我们总会觉得,这些都是骗人的;但是又希望这个童话是真的……这就是患儿家长最真实的感受。
做了父母才知道,孩子哭着来到这个世界上,却每天为家庭带来无数的欢乐。当孩子出现意外时,随之而来的是加倍的伤害,笑的时候有多开心,哭的时候就有多绝望,整个家庭都会随之崩溃。所以我从来不去嘲笑这些家长“脑残”或是“智障”,但也只能在看到这些新闻感到无奈的同时,暗自同情这些家长。他们真正的错误是贪心,他们不想相信医生所说的那些事实——
“这个病其实没什么好的治疗方法了……”
“脑瘫、自闭症等,只有一小部分治愈的机会……”
“我们确实没有什么办法了……”
但这些患儿家长会有一种幻想,总能做点什么来让这一切变好。所以,从另一个方面来说,那些传播伪科学的人,良心是真的坏。这世上最大的恶,就是利用人们最绝望时候的求生心理,挣这些最绝望的人的钱。希望国家监管部门能逐渐清洗这些伪科学的机构,希望更多的父母擦亮自己的双眼,对医生多一些信任。
04.你适合接受怎样的信息?2020年年初的疫情是一场全世界的灾难,直到我写下这段文字为止,中国虽然已经早早脱离了疫情蔓延的汪洋大海,但是世界各处还是以每天几十万病人的速度在增长着。虽然祖国已经基本回到正轨,但是各地的体温检测、登记和口罩还是提醒我们疫情的存在,也时刻提醒着我们,在2020年年初,在这片土地上,互联网所带来的焦虑。
那个时候,每个人都宅在家里刷手机,每个群、每个平台讨论的热点都是疫情,我们非常关注疫区的情况,关注每天的新增病例人数,关注身边的小区是否又被封闭。每个疫情相关的消息都触动着每一个人敏感的神经。而回头看看,我们到底信了多少谣言。
我记得很清楚,有一个微信群的截图在各个群里传得火热,也就是在“人民的希望”(瑞德西韦)刚刚用上临床一两个星期的时候,截图称这个药物已经有效了,ICU的病人全都好了。当时是一石激起千层浪,连从来不信任何微信截图的我,都赶忙去和中日友好医院的同学求证,但是相关科室的同学一脸茫然,因为他们根本没有听到类似的消息。
比这个更可笑的就要属双黄连了。因为知名媒体一句随意的微博,全国人民都上街购买双黄连,不但双黄连断货了,就连双黄莲蓉月饼都断货了。
但是,就在大部分人蜂拥而上时,却始终有一小部分人能够冷静地去分析,去求证。这是为什么呢?因为人与人的思维模式还是存在一些差别的。你从聊天方式上就能看到,有些人是赞同优先,就是先认同别人的观点,再表达自己的想法。而有些人则是杠精体质,就是无论你说什么,即使和他的观点一致,他也会找出不一致的点来否定你,然后再表达自己的观点。所以,在遇到同一个信息的时候,有些人会焦虑,有些人会不在乎,都是因为人处理信息的方式不同。要知道自己适合接收怎样的信息,要先判断自己是一个怎样的人。
从众型人格这样的人通常会选择“随大流”,但是没有人会承认自己是这种人,因为看起来似乎没有主见。但是“从众”其实是个中性词汇,并没有褒贬,只是说这类人更喜欢跟随大众的选择,这样的选择“不会错”,甚至即使是错了,他也会认为“大家都这样,又不止我一个人”。如果你经常这样想,那么你可以认为自己是从众型人格。
这样的朋友,我最不建议的就是去使用百度、谷歌这样的搜索引擎,更不建议你使用头条、抖音来学习知识。很简单,你会被自己的焦虑淹没的。我见过的最抓狂的病人,她到医院时几乎已经崩溃了,她每一句话的开头都是“网上说”“百度说”……但是她听不进去医生说的任何一个字,似乎她来医院并不是来看病的,而是来求证网上的信息是不是可靠的。
这样的读者朋友,我真的建议你们克制一下,宁可不查,也不要一个劲地查个没完。我建议这类朋友可以选择更加封闭一些的KOL体系(key opinion leader,意见领袖),例如腾讯医典、百度医典、得到、丁香园等,或者自己关注的一些知名科普达人的微博、知乎账号。
这有什么好处呢?和自己漫无目的地在网上搜索有什么差别呢?在于信息的选择。每个平台都有自己的筛选能力和调性,它们的筛选比普通老百姓要更强一些,不但会考查意见领袖的创作能力,更会关注他的资质和专业性。因此,平台选出来的意见领袖所表达的观点,在我看来,绝大多数时间都是正确的,即使有错误,那也是受限于当时的科学技术发展水平。
所以,你只要选择一家平台来深度阅读就好了。一定要记住这句话,信息并不是越多越好,而是越精准、越适用于你,才是越好的。
模仿型人格我来解释一下模仿型人格与从众型人格的差别。从众型人格是看大家都在做什么,我就去做什么,而模仿型人格,他会愿意选择相信一个成功的案例。
我的丈母娘曾经患癌,在手术结束之后,我就给她打了打预防针,告诉她不管这个时候街坊邻居来说什么,只要是对病情指手画脚的,就当没听见,然后转移话题,如果对方执意要说,就送客。
为什么我会对这件事情态度这么强硬呢?我们且看接下来发生的事情,这是发生在90%以上家庭当中的故事。众所周知我家有癌症病人,即使我打了预防针,让所有人警惕那些“亲戚”,令我最担心的事情还是发生了——一个不知道哪里的亲戚来做客,三句话不到就开始切入主题。“你这个不化疗不行呐,我那个邻居当时就没化疗,头年做的手术,第二年就复发了,那人马上就没了啊。”丈母娘听了我的劝,没有太把她说的当回事,也没留她吃午饭就把她送走了。我们得知此事十分气愤,因为大家都能感受到病人的心情多少受到了影响,那几天晚上都没有睡好,白天也没有精神,食欲下降了很多。
我的丈母娘就是模仿型人格。说是模仿,换句话说就是耳根子软,不管网上怎么说、医生怎么说,都不如身边一个街坊或亲戚说的有用。对她来说,讲道理她是很难听懂的,即使听懂了,也不如自己亲眼看见一个活生生的例子来得信服。所以身边的人如果得的是和她差不多的病,那这个人是怎么治的,怎么好的,就是她唯一的信仰了。针对这样的病人,首先要尽可能屏蔽她的一切不靠谱的信息来源。只是因为自己的道听途说,就“看似好心”地给别人支招提醒,摆出一副久病成医的姿态,这些人有的时候即使心是好的,做的恶也可以称得上是一个坏人了。
病人家属大多数都是懂了一点就认为自己知道的是真理。但要知道,真理是个概率,如果你和医生看到的东西一样多,也许你就不敢那样笃定地给出答案了。大多数人都说癌症病人如果不化疗就会复发,如果按照这个逻辑,就该建议所有的病人都去化疗。但你知道化疗有并发症吗?你知道化疗也会死人吗?正所谓无知者无畏,在这一行做久了的医生都感觉如履薄冰、步步惊心,作为一个只是一知半解的街坊,你哪来的胆量给别人建议呢?给别人推荐个股票如果跌了,大不了以后不推荐就是了,如果推荐个治疗方案病人没了,你于心何忍?
除了隔绝这些不靠谱的亲戚朋友之外,也不要让病人过多地刷小视频和病人故事。这些故事往往会回避很多关键信息,只是表达自己一个片面的观点。我就见过不止一个小视频,病人已经做了手术,但是它就只强调病人之所以能够痊愈,是因为采用了某种先进的生物免疫治疗,而且描述的细节非常到位,看上去和真的一样。模仿型人格的病人看到别人有治愈的机会,就会想去尝试,但也往往因此落入陷阱当中。对于这样的病人,你可以为他筛选一些比较正能量的医患故事来增加疾病治疗的信息,例如“果壳病人”这样专业的平台。
批判型人格这种人轻易不会上当,因为批判型人格首先会预设一件事情是假的,然后再通过证据证明它是真的。如果一个人是这样的思路,绝大多数的伪科学都骗不了他。如果一篇文章提出了某个惊世骇俗的观点,例如“某某癌症被攻克”这样的消息,不会全网所有的主流媒体都这样报道,反而会有相当一部分辟谣类的科普专家出来拆解它的不可信之处,这样一来,这个消息就不会对批判型人格造成影响,反而还可以通过这样的方式来加深他对这个领域的理解。
能够选择书籍这个媒介并且读到这里的你,一定是一个对知识有渴求,更是对求知的过程有着非常严格标准和仪式感的人。所以你也和我一样,我们都是求知路上的同行人。对于咱们这类人来说(这么快就和读者打成了一片,我可真是个优秀的作者),不怕信息多,也不怕信息不专业,我们终究能用自己的方式来鉴别真伪。但是我们也有怕的事,就是我们无法判断真实信息的优先级。
我举个例子。我是一名胸外科医生,对于肺癌是比较熟悉的,现在有朋友问我,胃癌有个新一代的靶向药物,到底好使不好使。我去美国医学文摘数据库网站上查询最新的研究,确实可以看到这个靶向药物从数据上有更好的效果,但是我还是不敢给这个朋友准确结论,为什么?
因为从我能够查到的信息中,无法确定这个药物是否已经在中国上市,也无法确定这个对欧美人好用的药物,在亚洲人身上会不会有完全不同的反应。肺癌的免疫治疗就有这种情况,虽然国外的效果非常好,但在国内使用时发现大多数病人都出现了严重的不良反应,导致这个药物无法长期使用。这种数据是我从文献上看不到的。即使文献有报道,那么如果两篇文献的观点不一致,我该相信哪个,而放弃哪个呢?
所以对批判型人格的人来说,获取真实可靠的信息也许不是什么难事,但是需要在现实当中进行求证,最有效的方式就是和医生求证。我有一个投资银行总经理的老哥,因为自己的父亲患肺癌,所以对这个领域了解得颇为透彻。在医院治疗的时候,医生说用某个靶向治疗。他和医生关系还不错,就对医生说:“看网上的文献,二代的靶向药针对的人群似乎不是我父亲这种突变类型?”刚好医生也并不是一个自负傲慢的人,所以他也一并仔细查看了相关文献后,发现确实如老哥所说,于是一起决定不使用这个靶向治疗。所以,优秀的医患关系本身就需要病人和家属的参与。
05.获取信息的正确顺序首先,你要清楚自己是哪种人格,才能更好地判断哪种方式适合你。这里介绍一下大多数人获取信息的路径,以提供参考。
刚刚遇到疾病困扰、对这个疾病毫无头绪时要“广撒网”。可以通过百度、头条等搜索引擎来寻找自己疾病的关键词。请注意,在这个步骤,你最需要做的是了解这个疾病,了解看病过程当中你所不了解的关键词,例如“病理”“靶向药”“PET—CT”等。在对术语扫盲结束之前,先不要急着学习疾病的结论部分。
如果你对疾病有了一些了解,可以选择一些问答平台、医疗平台、各医院公众号进行细致搜索,这个阶段你要带着自己的问题,去系统性地寻找答案。例如这个疾病主要的治疗手段有哪些,要到哪家医疗机构就诊,哪位医生在这方面口碑相对比较好,以及这个病的预后如何,治疗大概要花费多少钱,等等。如果你觉得信息太多无从分辨,建议选择更加封闭的知识平台,例如果壳、腾讯医典、得到等。也可以关注一些健康类的微博博主或者头条号,例如王兴医生的头条号。另外还有一些相对成熟、专业度高的公众号,例如“木棉花”“医学界”等。
拿网上的信息去和医生求证这件事要适可而止。可以把你觉得最困惑的问题去向医生请教,但最好不要用“百度说”这样的词汇开头,你不妨换一种说法。例如:“家里的老人有点顾虑,就是现在有切口能不能吃发物。”这样医生就不会那么天然地抗拒,你要知道,医生听到“网上说”这三个字真的是太头痛了。
尤其不要用网上咨询来的诊疗方法去质疑主治医生。例如:“您说要做手术,但是我看网上说不用手术。”这样很容易被医生一句话怼回来:“那你去网上看病吧。”只有主治医生最了解病情,网上只是告诉了你所有的可能性,但是为什么选A方案不选B方案,是根据具体情况作的决定。
最后,如果可能的话,交一位医生朋友,这样有问题就可以随时请教了。