17. 熵

17. 熵(1) 1982年7月,巴黎

克劳德-伯纳德医院坐落于巴黎郊外,由一大批老式笨重的砖石建筑构成。1982年夏,医院的官员们被屡教不改的威利·罗森鲍姆医生折腾得够呛。一年来,他在官方既没有批准也没有同意的情况下开展流行病学研究,医院里到处都是同性恋患者,以致该院渐渐成了知名的同性恋疾病治疗中心,管理层对此颇为不快。他们通知罗森鲍姆说,正派人不该搅和这种事。同时,这位36岁的传染病专家收到了最后通牒:要么放弃这项研究回到常规的医学研究领域,要么卷铺盖走人。

这年夏天,罗森鲍姆终于离职,医院总算松了口气。他去了比提耶-萨尔贝提耶尔医院,尽管这家医院对他的研究也没有太大的热情,但尚能接受。罗森鲍姆明白,从事男同性恋免疫缺陷研究可能会断送自己的事业,但他依然坚持,并逐渐成为这种疾病的欧洲权威。后来,曾经厌烦罗森鲍姆的医院管理层到处搜罗这方面专家,并后知后觉地想把自家建成治疗免疫缺陷的顶级医疗机构。

威利·罗森鲍姆离开克劳德-伯纳德医院的时候,免疫抑制这种传染病已在欧洲11个国家蔓延,包括比利时、捷克斯洛伐克、丹麦、西德、荷兰、意大利、挪威、西班牙、瑞士、英国,当然,还有法国。

7月27日,华盛顿

谁不遵循科学原则,混乱就会接踵而来。

这是戴尔·劳伦斯的基本信条。从亚特兰大飞回来后,这句话来来回回在他脑子里打转。此行是和他的上司布鲁斯·伊瓦特一起去开会,参加者有唐纳德·弗朗西斯,还有血液制品行业、血友病患者组织、同性恋社团组织的一帮头头,国家卫生研究院及食药局的某些大佬。疾控中心希望通过血液传播的新证据刺激血液制品行业的两个主要组成部分——即自愿献血者血库和经营性血液制品商——尽快采取行动,杜绝血液污染。

而疾控中心本身则更倾向于启动目前唯一可行的预防措施:献血者屏蔽指导原则。也就是请符合高危条件的人不要献血,比如男同性恋、海地人、吸毒者。疾控中心认为,科学地进行男同性恋免疫缺陷研究需要采取理性的步骤,否则就会出现不必要的死亡。但是,从应对疫病的政治层面来看,科学并不是最重要的。

把免疫抑制与第八因子受污染关联起来的数据一公布,就遭到血友病患者组织的攻击。他们读过一些科学家的文章,后者提出男同性恋感染免疫抑制不过是因为受到的感染太多,身体不堪重负。这些科学家认为,血友病患者都暴露在血源性病毒中,他们也可能正承受过量的免疫重负。现在就确定是什么导致了血友病人的感染,会不会为时过早?全国血友病基金会也对第八因子被指为罪魁祸首感到不安,毕竟在过去几年,第八因子凝血剂令血友病患者的生活质量有了大幅提高,难道疾控中心希望这2万名美国患者再用过去那种落后的、会发生出血性死亡的治疗手段来止血吗?

而疾控中心的工作人员想知道,血友病患者是不是不愿意他们的血液紊乱问题与同性恋疾病扯上任何关系;这就造成了一个棘手的公共关系问题。

相比血友病患者组织,同性恋社群的领袖更重视公共关系。纽约的同性恋医生罗杰·安劳曾颇有说服力地提出,现在推出指导原则还为时过早。同性恋领袖也指出,任何类似行动都将影响几百万美国人的人权。只有丹·威廉医生表示反对,他认为屏蔽同性恋献血者可能是拯救生命的过程中完全合情合理的一步。此言一出,他的人气便开始在同性恋群体中下降。

有权对血液制品行业实行献血者屏蔽指导原则的政府机构是食药局。此次会议上,它已敏锐地意识到争夺有关管辖权的各种伎俩。一些监管者对疾控中心公然插手明显属于食药局管辖范围的血液制品行业的事相当不满。此外,食药局的很多人甚至不相信这种所谓的免疫抑制传染病的确存在。在与疾控中心官员私下交流时,食药局官员透露,他们认为疾控中心把一堆互不相干的疾病揉在一起,虚构出一种现象,上演了一出恬不知耻的诡计,目的是炒作这个濒临困境的机构并获得经费。众所周知,官僚们为了保护预算会不惜采取极不靠谱的办法。考虑到里根政府正在大幅削减预算,这样做也不算太过分。

最终,所有人一致同意只有一件事可做,那就是再等等,看接下来会发生什么。情况会变得明朗起来,他们会据此采取行动。怎能指望政府因为3个血友病患者倒下了就制定影响2.2亿美国人的政策呢?

不过,会议也确实取得了一项令人难忘的成就。自迈克尔·戈特利布与阿尔文·弗里德曼-肯恩报告手头的肺炎和皮肤癌病例以来,已经一年多了,这个流行病还没有一个普遍认可的名字。不同的科学家以不同的首字母缩写词来称呼它,使得原本已经令人困惑的对这种不明来历的新疾病的认知更混乱了。疾控中心工作人员看不上“男同性恋免疫缺陷”的缩写“GRID”,拒绝使用这个词。随着血友病患者的出现,詹姆斯·科伦认为应舍弃任何提及“同性恋”或“群体”的词,采用更中性的词。此外,科伦认为ACIDS这个缩写有点怪。

最终,有人提议了这个名字:获得性免疫缺陷综合征(Acquired Immune Deficiency Syndrome),使得这种病有了一个干脆利落的缩写:AIDS(艾滋病),而且在性别上是中立的。“获得性”这个词将免疫缺陷综合征与先天性缺陷或者化学诱导的免疫疾病分离开来,表明这种病症是从某处获得的——尽管没有人知道是哪里。

当然,解决了这个问题并不足以让戴尔·劳伦斯摆脱烦恼:有关艾滋病的血液传播问题,政策上还是一片空白。劳伦斯认为,免疫系统负荷过重与事实不符。几十年来,血友病患者一直靠输血维生,但直到最近几个月才冒出3个肺囊虫肺炎患者,显示出与同性恋艾滋病患者相同的免疫学特征。

同性恋担心公共关系,血友病患者则因为和同性恋扯上关系而惶惶不安。食药局担心管辖权问题,也基本上不相信有这样一种疾病存在,认为不过是疾控中心的某些能人想趁乱捞点好处罢了。

会上还有一个问题也在困扰戴尔·劳伦斯。詹姆斯·科伦和一些人讨论了艾滋病病例在监狱里出现的问题,一家商业血浆生产商承认大量血液取自国家监狱。他说那些囚犯是血浆的很好来源。那一刻,劳伦斯脑子里只有一个念头:“哦,我的天哪。”

* * *

到1982年年中,还有很多事没有引起重视;疫病的传播速度比官方宣布的要快得多。科学尚未尽其最能,新信息还未被公正对待,适当的调查研究也未开展起来。一小撮科学家无视前辈的忠告,对新命名的艾滋病疫情开展研究。他们发现,他们要对抗的不仅是一种难缠的疾病,还有冷漠的科学界、政府、大众媒体、大多数同性恋领袖以及公共卫生官员。

在布朗克斯,埃尔·鲁宾斯坦目前正治疗着11个患有艾滋病的婴儿,但几乎没有科学家相信他的诊断。他那篇关于婴儿罹患此病的文章,在《新英格兰医学杂志》放了6个月后被退了回来,理由很明确,这些婴儿得的肯定不是同性恋才会得的艾滋病。幸好,疾控中心的医生对他的发现感兴趣,不过他们行事非常谨慎。其他联邦卫生机构则对疾控中心虎视眈眈,唯恐他们以疫病之名分割掉已经有限的联邦经费。疾控中心每次发布的研究进展都必须完全合理,否则他们在政府里的敌人就会借机诋毁他们的声誉。

在爱因斯坦医学院的实验室里,鲁宾斯坦焦虑万分。他必须让人们信服。科学界过分关注大多数艾滋病患者的性生活,以致对美国社会的其他方面可能出现的可怕问题视而不见。根据艾滋病新病例的预测,显然更多的病婴将被受感染的母亲带到这个世界。这样的母亲有很多会死去。那么,谁来照顾这些婴儿?对于这批生下来就可能死于这种可怕疾病的人,社会将如何应对?然而,只有在说服某个大人物相信这样的问题、这样的婴儿确实存在之后,才有希望考虑解决之道。

8月2日,纽约

丹·拉瑟(2)盯着《CBS晚间新闻》节目的摄像机,表情严肃。

“联邦卫生官员认为这是一场流行病,但你很少听到他们提及。一开始,它似乎只针对某一特定人群。但巴里·彼得森告诉我们,现在已经不再是这样了。”

这是美国电视新闻网关于艾滋病的首批报道之一,它包含所有恰到好处的要素:鲍比·坎贝尔谈到自己如何渴望活下去;拉里·克莱默说政府不投入这项研究是因为它被看成一种同性恋疾病;詹姆斯·科伦则提出了一个充满希望的观点,即解决了艾滋病问题一切癌症都将有望消除。

“但是,截至目前几乎没有经费可用,”记者彼得森总结道,“对鲍比·坎贝尔而言,这是在与时间赛跑。还有多久他和其他患者才能等到答案、看到治愈的希望呢?”

这则报道的所有句子中,最直指问题实质的大概是拉瑟的导语:“你很少听说这样的病。”身为《CBS晚间新闻》的总编,拉瑟通过新闻判断艾滋病是一种人们很少听说的疾病。3年后,电视评论员仍将谈论艾滋病是一种鲜为人知的疾病,仿佛他们只是一群无能为力的旁观者,而实际上,在公共媒体上噤声的正是他们自己。

因为没有人听说过这种病,所以在1982年,除了少数几个勇者,几乎没人真的为此做过什么。勇者太少,影响有限,鲍比·坎贝尔和其他成千上万的美国人终将输掉和时间的竞赛。

8月,贝塞斯达,国家卫生研究院

如今,疫病出现一年多了,国家卫生研究院还是没有应对艾滋病的协调计划。一切工作都是一小撮医生基于临时任务完成的,他们碰巧对世界上首次发现的免疫紊乱感兴趣。在规模庞大的国家卫生研究院下属医院里,少数医生不遗余力地利用各种可行的医疗技术拯救艾滋病人的生命,但都失败了。在国家癌症研究所的肿瘤细胞学分部,罗伯特·加罗的实验室里约有10%的人致力于研究艾滋病患者受损的淋巴细胞。在自己位于国家癌症研究所的实验室里,詹姆斯·古德特不顾一切地想开展全面研究,找出艾滋病病毒,但资源不足的问题像一堵墙似的杵在他面前。他想,外人是很难理解这种左右为难的情形的。这笔钱已在预算中。事实上,尽管里根政府削减了预算,但国会基本上成功地保住了医疗卫生方面的预算。不过,政府以不允许古德特这样的实验室管理者招募人手作为报复。古德特手上有足够的经费用于实验室测试、计算机工作和购买设备,但他不能雇用新人。因此,他无法招募科学家来从事他需要开展的工作——指导研究、分析数据并写成论文。

在其他实验室,不同的承包人也许会把国家卫生研究院的经费转用于这项研究,但在这里没有人做出实质性的努力。在贝塞斯达国家癌症研究所召开的卡波西肉瘤研讨会已经过去近11个月了,开放基金申请的通知仍然遥遥无期,也没给贝塞斯达之外的研究者发放任何经费。政府机构外的研究人员只能自生自灭。

旧金山,加州大学,人类肿瘤病毒研究中心

血友病患者的出现使杰伊·列维医生确信,他的研究需要从卡波西肉瘤转向艾滋病患者的血液,以找出是什么微生物在剔除他们体内的T-4细胞。当东海岸的科学家还在为致病源争论不休时,西海岸的研究人员现已基本达成一致,认为是一个致病因子在起作用。单一因子致病的可能性给列维提出了一个全新的难题。他的实验室位于医学院大楼的12楼,很小,只有80平方英尺,研究卡波西肉瘤这样的皮肤肿瘤没有问题,但学校认为实验室缺乏合适的安全设备研究传染病。要符合学校的安全标准,列维就得安装一个净化罩,并配上价值1 500美元的新过滤器。

列维再次为如何遵守安全规定而一筹莫展。由于政府削减经费,再加上科学界认为肿瘤病毒研究已过时,列维的实验室和全国各地的人类肿瘤病毒实验室一样举步维艰。他的很多同行已经离开了专业医学研究领域,转而在民营制药公司找到了更可靠的饭碗;还有人彻底放弃了科研。列维知道,由于经费短缺,几年内美国将面临严重的逆转录病毒学家短缺。这个在1982年似乎无人在意的问题,会成为1985年的噩梦。

结果,到了4月,为了给他的研究中心里仅有的两位员工——一位兼职技术员和一位兼职秘书——发工资,杰伊·列维只能去找一位有钱的朋友。他已经接到学校的通知,要么去争取研究经费,要么走人。现在,当他打算开始进行有希望找到艾滋病病因的研究时,却因为拿不出1 500美元买过滤器而陷入困境。他向校长办公室申请额外补助,但遭到了拒绝;学校的任何机制都不允许提供这笔钱给他。

垂头丧气的列维把事情告诉了马科斯·柯南特,后者一直在协调加州大学旧金山分校医生们的工作。柯南特向来不讨官僚机构的喜欢,他当场决定,“我们去找议会”。柯南特利用他不断积累的同性恋政客人脉,向议长办公室申请列维的实验室需要的1 500美元。

回到学校,管理层对这位逆转录病毒学家大为光火。即使在情况最好的时候,大学官员也憎恶任何卷入政治流程的行为,他们鄙视州议会里那些肮脏政客的短视。最让他们痛恨的是,议员想通过给这个或那个研究提供经费来剥夺他们作为大学领导的支配权。在学术界的象牙塔里,这种由政府官员直接发放的经费被认为是不干净的。

不管怎么说,列维拿到了钱。议长一个电话打到校长那里,问题就解决了。但这笔钱是在1983年1月,也就是他提出要求6个月后才到手的。

列维本可用这6个月寻找艾滋病病毒。事实上,他的实验室成了全球三家分离这种综合征的致病因子的研究机构之一,显然这1 500美元花得很值。列维随后指出,很显然,事情本来无需拖这么久。

1 500美元过滤器的事,不过是1982年美国各个角落发生的众多故事中之一。

* * *

大学对这场同性恋疾病缺乏热情,此种情况并非仅仅出现在逆转录病毒学领域,也不仅仅出现在旧金山或巴黎。在洛杉矶,迈克尔·戈特利布医生申请开设一家诊所,用于研究人数激增的艾滋病人,行政官员想到此处会成为同性恋疾病研究中心,便感到相当不快,至今还在拖延。有些人甚至嫉妒戈特利布在过去一年所获得的关注。

疾控中心已更名为“艾滋病特别工作组”,负责人詹姆斯·科伦仍在游说知名病毒学家和研究者加入艾滋病研究队伍,但是感兴趣者寥寥。

马科斯·柯南特和保罗·沃伯丁也注意到,加州大学旧金山分校的管理层明显对于在该校设立全国唯一一家艾滋病诊所缺乏热情,于是决定把诊所从加州大学旧金山分校的校内迁往该校的教学医院——旧金山综合医院。7月,市政府批准了一笔经费,用于把这家县级医院的癌症科改造成一个艾滋病门诊诊所,并于1983年初开放。沃伯丁在1981年7月1日至1982年7月1日接诊了10名卡波西肉瘤患者,他以自己的行动来证明这笔钱——全世界第一笔投入艾滋病研究的市政基金没有被辜负。市政府的4万美元拨款是基于沃伯丁的预计,他认为明年的病人会新增20多个。当然,这个预言实在太天真了。不过,1982年夏天的那几个月仍是一段纯真岁月,一块黑板还能写完旧金山所有艾滋病患者的名字。

华盛顿,雷伯恩众议院大厦

在华盛顿,蒂姆·韦斯特摩兰德整个夏天都在想办法从美国卫生与公众服务部的头头那里得到有关艾滋病研究经费的正面答复。在7月的一份备忘录上,国家癌症研究所提议下一财年拨款125万美元,作为政府外的科学家3年的研究经费。韦斯特摩兰德大吃一惊。他意识到,光是等政府接受资助申请就要3个月,经费真的发下来可能还要再等9个月。以即将结束的这个财政年度来看,国家癌症研究所共计支出45万美元来支持该所之外的研究。下一年,他们计划支出52万美元。在国家癌症研究所的10亿美元总预算中,他们用于支持本所的卡波西肉瘤研究的支出是29.1万美元,约占其总预算1%的1/40。至于疾控中心,其在艾滋病研究上的投入约为200万美元,而该机构的总预算为2.02亿美元。

与此同时,国家卫生研究院在8月5日发给比尔·克劳斯的一份备忘录中,扼要地展示了他们所做的努力。这个庞然大物般的卫生机构年度预算总计为40亿美元,由国家癌症研究所、国家过敏及传染病研究所主持的12项不同实验正在不急不忙地进行着。所有的艾滋病研究项目整整齐齐地打印出来,3页纸都没用完,还留有很多空白。上面没有提及未来是否会向外部研究人员提供经费,也没有提及在它们自己的实验之外是否还有什么协调反应计划。

“这真是太可怕了,”克劳斯叹道,不由得脱口而出他常说的那句,“难道真没人关心吗?”

加州,俄罗斯河,法夫度假村

乔·布鲁尔觉得,盖瑞·沃什终于摆脱了激进内省的状态,重新变回过去讨人喜欢的样子。法夫度假村是个深受同性恋欢迎的地方,乔悠闲地躺在红树林旁的游泳池边,对他而言,在他俩之间保持“除了性什么都可以有”的恋人关系似乎是个不错的决定。盖瑞刚刚搬进卡斯特罗区上段的一间很棒的公寓,那里可以远眺市中心的天际线。马修·克里格被安置在一英里外他和盖瑞共同购买的古色古香的房子里。乔也是单身,所以他和盖瑞在感情问题上互相慰藉,一起享受阳光,并计划一起去墨西哥过圣诞节。

避开日光,回到简朴的小木屋独处时,盖瑞·沃什在自己浓密的棕色眉毛上方的红色斑纹上涂上了乳液。他恨这种乳液,讨厌时不时就要来对付一下这些瑕疵。但是,38岁的他内心充满恐惧,这些斑痕实际上是免疫系统正在崩溃的外在表现。没有一位医生对他明说过,盖瑞自己有时也不愿意承认这个事实。然而几个月来,当他独自在被汗水浸透的床上辗转反侧时,这些想法犹如毒气般在他脑子里升腾,他已然明白是怎么回事了。

在这个炎热的8月周末,他的内心已不再纠结于此,尽管他从没跟马修或乔谈过这个想法。盖瑞知道,即便自己目前没得艾滋病,也肯定迟早会得,除了等待别无他法。

盖瑞在眉毛上方涂完氢化可的松乳膏,对着镜子反复检查了自己的笑容,然后离开小木屋,去游泳池边跟乔待在一起。

纽约,贝尔维尤医院

戴尔·劳伦斯走到他床边时,病床上的那名西班牙裔男子已经神志不清。严重的肺囊虫肺炎导致其体温飙升,嘴里一直胡言乱语,然而英语不是他的母语,所以交流起来极为困难。主治医师已经问过他是不是同性恋或者静脉吸毒者,他可能说了是,但没人能确定。不过,他的妻子坚称他是居家男人,既非同性恋,也非静脉注射吸毒者。他的医生表示认同,并指出一种更有可能的感染原因。

1981年1月,该男子在贝尔维尤医院做冠状动脉搭桥手术时曾接受大量输血。手术过程中,12位美国人的血和8个单位的欧洲人血液进入了他的体内。这些美国献血者,无一被列入疾控中心的艾滋病患者名单。劳伦斯意识到自己必须去走访这12名美国人,以确认他们是否出现了这种病的早期症状,或者是否符合任何高危人群的特征。他认为,输血导致艾滋病是一场灾难,大难即将临头,必须尽早警示国民。

然而,美国最大的血库——纽约血液中心的官员拒绝向劳伦斯提供献血者的地址,以致他计划好的走访无法进行,劳伦斯对此大为失望。血库官员坚持认为,没有证据表明艾滋病可以通过输血传播。除非输血导致艾滋病已成为不争的事实,否则献血者的隐私受法律保护,不容侵犯。血库仅允许疾控中心将捐赠者的名字和艾滋病患者名单进行比对,但不允许疾控中心与捐赠者直接接触。血库确实同意给献血者打电话,询问他们是否属于高危人群。不出所料,他们后来报告说所有献血者都很健康,没人属于艾滋病高危人群。

戴尔·劳伦斯的上司布鲁斯·伊瓦特整个夏天往华盛顿跑了好几趟,试图促使血液制品行业采取措施,限制高危人群献血。疾控中心警告血库以及营利性血液制品的生产商——比如第八因子制造商——艾滋病可能会污染血液;然而,这些人无法理解事态的严重性。当伊瓦特无法从道义角度劝服血液行业时,他提到了此事对血库的财政影响。假如他们无视疾控中心的建议继续让艾滋病蔓延,有可能会面对大量的医疗事故诉讼。也不管用。

劳伦斯继续尽全力调查。他调查了当天手术室里的所有人,以确认是不是医务人员传染了这名西班牙裔男子;调查了与此人共用一台呼吸机的人;还有此人睡过的病床,乃至他病房里的输暖管道。毫无结果。要证明艾滋病通过血液传播,可能要看能不能采访到献血者,因而他拿不出必要的证据。

这个病例身上还有些令人困惑的情况,当然一段时间内无人明白。劳伦斯在查看这名病人的病历时,发现他最初的迹象并不是夜间盗汗、淋巴结肿大或疲倦感等典型的症状。相反,输血3个月后,该男子抱怨自己腿部神经出了问题。他拄了一段时间拐杖,直到好转,但随后他变得莫名其妙地健忘、糊涂,像个上了年纪的人。患者的一个孩子对着劳伦斯叹了口气,伤心地说:“看来我爸已经精神错乱了。”

(1) 它是一个描述系统状态的函数,常常指代混乱、无序、衰败、死亡。——译注

(2) 主持过《CBS晚间新闻》《60分钟》等著名新闻节目。曾是美联社记者,被派驻达拉斯、伦敦、西贡(今胡志明市)。——译注

上一章 封面 书架 下一章