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生命两端有着相似的情形

生命两端有着相似的情形

尽管临终关怀社区的患者时日不多,但他们能跳脱出自身需求,彼此之间友好对待和相互支持的感情常常令我们感到惭愧。同样,在共同经历这段旅途期间,家属也形成了临时的支撑网络。

以下是其中一个例子,这让我对我们的工作有了全新的理解。

那是一个仲夏夜。晴朗的天空下,女性病房外面的日式花园一派明亮,在生命的最后阶段,4个陌生人在这里建立了友谊。阿玛是一位安静端庄的日本婆婆,她在20世纪50年代与一位英国水手结婚,并随他来到英国;布里奇特是一位有传奇色彩的爱尔兰女性大家长,在我们这个城市经营疗养院很多年;90多岁的帕蒂是家人和员工口中的奶奶,因患脑瘤而丧失了语言能力;马乔里被工作人员亲切地称为“公爵夫人”,喜欢高档内衣、精美化妆品和昂贵的香水。

一大家子人来看望帕蒂奶奶,他们的嘘寒问暖把她搞得很累。她一整天都坐在轮椅上,已经长大成人的孙子们推着她在大楼里、花园里、附近的街道上转悠,带她去比萨店吃晚饭,然后把她送回临终安养院。护士帮助她上床之后,她如释重负地叹了一口气。脑瘤影响到帕蒂奶奶的右侧身体和讲话能力,随着病情恶化,她能说的字越来越少,在行动方面需要更多的帮助,但她的左半边脸仍然很有表现力,善于表达幽默和不可思议的荒谬感。

帕蒂奶奶觉得非常荒谬的事情之一,是对面“公爵夫人”床边花盆里的那株孤挺花球茎。那是她女儿送的礼物。“公爵夫人”的女儿是当地的知名演员,很有潜力成为大明星。作为复活节礼物,这个小植物在金色花盆里极速生长,经过一个春天,就长出了一个紧致的圆柱形的茎,顶着一个金字塔状的花蕾,不可否认,它极像一根直直的绿色阴茎。“公爵夫人”要么视若无睹,要么没有发现这种相似之处,但帕蒂奶奶被它迷住了,这盆花带给她无尽的欢乐,每次“公爵夫人”叫护士“给我的宝贝花花浇点儿水”时,帕蒂奶奶都咯咯笑个不停。随着脑瘤的恶化,帕蒂奶奶的判断力逐渐减弱,今天花盆被端到水池边浇水的时候,她只能发出有气无力的笑声,这让护士们几乎情不自禁地笑个不停。

“公爵夫人”有一本剪贴簿,记录着女儿的辉煌事业,她会向每个愿意倾听或者来不及走掉的人展示她的剪报。帕蒂奶奶和阿玛都属于被“俘虏”的观众。阿玛的礼仪意识十分强烈,她太有礼貌,不会回绝欣赏剪报的邀请。“公爵夫人”把阿玛当女侍,对阿玛在日本绢画艺术方面的看法饶有兴致。由于长期患肺病,“公爵夫人”只能戴着氧气面罩,呼吸机的管子很短,她走不了多远,只能在有4张床的病房活动。

阿玛的对面是布里奇特。多年的护士职业生涯教会了布里奇特凡事自己做决定,她发现阿玛与自己一样喜静。两人偶尔会一起在日式花园里散步,这里很宁静,来到临终安养院时,这个地方令阿玛喜出望外。她们手挽着手,默默无语地指着花园里的美丽之处。布里奇特喜欢池塘里巨大的锦鲤,阿玛则更愿意欣赏植物的颜色和形状的交错。

布里奇特总是和帕蒂奶奶的家人聊几分钟,因为她曾经是帕蒂奶奶住的那家疗养院的总管。布里奇特终因患乳腺癌被迫退休,几年之后帕蒂奶奶的家人还能认出她、记得她,她深受感动。听说之前一块共事过的团队仍保持着自己为疗养院设立的高标准,布里奇特很开心,帕蒂奶奶希望放射治疗结束后回到那里。对帕蒂奶奶来说,疗养院是家,在那里度过最后的时光再好不过了;对布里奇特来说,那是她一生的事业和遗产。

严重的食道癌导致气管压迫、呼吸困难,帕蒂奶奶痛苦不堪。她做了放射治疗,医生给她的喉咙里插入了一个特殊的支架,保持气管开放。她来这儿一个星期了,看起来好多了。起初她害怕下床,在布里奇特的鼓励下,她终于有信心走到外面,我们也希望她下周可以回家。

在昨天的每周小组会议上,我们讨论了每个患者的状况,以及在适当的情况下,需要关心患者哪些最亲近和最亲爱的人。我们把日式花园病区几位女士的亲戚们都讨论了一番:帕蒂奶奶的家人似乎没有意识到,放射治疗并不能治愈她的脑瘤;阿玛的丈夫担心妻子回家以后能否应付得了陡直的楼梯;布里奇特的儿子担心母亲正在经历一场精神危机,因为她不再啰里啰唆地要他去做弥撒;“公爵夫人”的女儿正在拍一部戏,不能来看母亲,“公爵夫人”那身为喜剧演员的丈夫与妻子住在一栋楼,他每天都来探视,也给工作人员和患者带来很多的快乐,据病房护士说:“他关于那株可怜的植物的双关语笑死我们了!”

我们决定处理布里奇特可能面临的信仰危机(请牧师来访),帕蒂奶奶的儿子需要理解母亲的预后不良(由领导或我跟他谈谈),以及阿玛家的室内情况(职业治疗师上门评估居住环境)。还没有看过孤挺花的人现在都想一睹尊容。

那天已经很晚了,我还没走,因为我答应会见一位临终患者的家属,他们从澳大利亚赶来,经过26小时的舟车劳顿,将于今晚到达。厨师也工作到很晚,等他们到了以后,他要为他们做饭。他坐在病房小组的办公室里,大家在讨论那株孤挺花。

“真奇怪,真可怕!”年龄较大的护士阿曼达说,“我不知道它会变成什么样子,但今天我发现它弯腰正对着阳光。哈!”

年龄最小的护士阿丽咯咯笑了。

“还有你,”阿曼达以告诫的语气用手指着阿丽说,“你这么年幼,根本就不应该知道我们说的事儿!”

泪水顺着阿丽的脸颊流下来。她一边笑得不能自已,一边说:“阿曼达,现在都什么年代了!而且我是个护士!”

厨师看上去有点儿莫名其妙,部分原因是因为孤挺花,部分原因是因为办公室的玩笑,他笑着说:“我一直觉得你们都很不苟言笑。”他的话又让阿丽爆发出一阵大笑。

有人敲办公室的门,我看到玻璃门外帕蒂奶奶的儿子焦急的脸。护士们迅速调整好上班时的状态,我打开了门。

“医生,听说你想见我,”他说,“我也有事问你。”

“是的,我想找个机会跟你谈谈。”我们一起走到访客厨房,泡了一杯茶,端到会客室。

在厨房里,阿玛的丈夫和另一个患者的丈夫正在聊天,他们决定到外面去抽烟。我给帕蒂奶奶的儿子泡茶的时候,他一直盯着他们离去的背影。

“你想加入他们吗?”我问道,“如果你想先抽支烟,我可以在这儿等你。”他闷闷不乐地摇了摇头,好像知道我要说什么。

我们在会客室坐了下来,盯着色彩鲜艳的茶杯,用余光观察彼此。这个人现在70多岁了,行将死去的母亲仍然保护、珍爱着他。他用尽一生去习得应对诸多挑战的能力,可阿玛极力不让他知道自己的病情有多严重。直到今天,她才允许我们把情况透露给家人,部分原因是为了帮助她不要再因家人的热情而感到疲惫。所以我在琢磨从何说起。

我问他:“你有什么想问的吗?”

他放下杯子。“有。我想问你她是不是要死了。”他的问题有些出乎我的意料。天哪,他知道的一定比我们想象的多。

“我想知道什么原因让你这么问。”我在摸索如何展开讨论。

“是布里奇特。”

“布里奇特?她怎么……”

“今天晚上我到这里的时候,妈妈睡着了,所以我和布里奇特聊了一会儿。她问我是否注意到妈妈这些天精力不足。我并没太注意到。布里奇特告诉了我她看到的现象:精力减退、嗜睡,然后是失去知觉、死掉。这种情况她见过很多次了,她根据经验看出了妈妈目前的情况。布里奇特问孩子们是否准备好了……”他难过得说不下去,低头看着自己的双手。

真厉害,患者之间的关系网已经开始发挥作用了。布里奇特已经帮我把工作做到前头了。

“嗯,这就是我想跟你说的,”我说,“你对布里奇特的话有什么看法吗?”

“不知道,真的。我从没见过人死,不知道会发生什么情况。但她肯定不如以前那么好,对吗?她的脸下垂得更厉害了,她站不稳,手臂僵硬、扭曲。她口齿也不清楚。我想所有情况加起来……”他吞了一口口水,搓着双手,用恳求的眼神看着我。

我无法为他扭转事态。他希望我告诉他布里奇特的话是错的,但他已经注意到了母亲现在的初步情况。我说:“你说得对。”他眨巴着眼睛,看向别处。

“回顾一下,你觉得她现在和一个月前相比怎么样?”

“现在肯定更糟了。”

“一周前呢?”

他摇了摇头,说:“是的,即使是一周前,她也比现在好。不知道为什么我以前没把这些情况联系起来考虑。”

“面对你深爱的人,事情发展到如今的地步真的很难办。你看到的是整个人,而不只是他们能做什么,不能做什么。”我说这句话的时候他一直在揉眼睛。他似乎对现实情况进行了一番思考,屋子里一片寂静。过了一会儿,他把手撑在膝盖上,挺直腰背,问道:“那么,她还有多长时间?”

我非常讨厌这个问题,因为这几乎不可能回答,但人们总问这个问题,好像真的可以计算似的。这不是一个数字,而是一场旅程的方向,是穿越时间的运动,是踮着脚尖通往一个转折点的旅程。我给出了最诚实、最直接的答案:“我也不知道确切的数字。但我可以告诉你,我如何进行估计,然后我们可以一起猜测。”

我记得之前我们的领导跟萨比娜谈死亡的事,以及他描述那个过程时,我感到多么难以置信。仅仅两年后的此刻,我从自己的嘴里说出了那些话,而且现在,我也有了通过频繁练习所获得的自信。意识到这个可爱的儿子是第一次面对死亡后,我必须温柔从事,必须配合他的步伐。

我们一起回顾了他注意到的那些变化:丧失运动能力、丧失语言能力。然后我们谈到她的精力水平,与几周前相比,帕蒂奶奶愈发容易感到疲惫。疲惫有时可能是暂时的,这与放射治疗有关,但她的精力水平变化一周比一周明显。因此,我们预期她还有几周的寿命。也许可以撑一两个月,但撑不过秋天。

他把手中的茶杯转了一圈又一圈,透过茶杯,凝视着心里的一处空间,开始感觉人生变得不完整。他70多岁,如今妈妈快死了。他就像一个十几岁的孩子,不知道如何承受这一打击。我能给他什么帮助?我感觉无力,我还不到30岁,却要给一个比我父亲还年长的人提出建议。我如何给他提供支持?他对我表示感谢,说要回去看看他妈妈醒了没有,于是我回到了办公室。那几位澳大利亚人已经到了,厨师给他们做饭去了。我还有更多的坏消息要宣布。

我给那几位澳大利亚人泡茶时,刚出去吸烟的人也回到了厨房。喜剧演员为我拿了一罐牛奶,阿玛的丈夫对我这么晚还在工作表示同情。帕蒂奶奶的儿子眼睛红肿,看上去很绝望,喜剧演员重重地拍了拍他的肩膀。在这个由各不相同的人组成的小群体中,彼此之间有一种依偎感,他们在生命的尽头,在不可抗拒的力量召唤下,一同聚集在这里。喜剧演员发表了一番尖锐的评论。

“上一次我在一个这样的人群里,”他挥了挥手,示意在对厨房里所有的探视者说话,“是在妇产科医院。一群准爸爸和焦急的妈妈,都在等着他们的老婆和女儿生孩子。大家相互对比情况,如她的羊水破了吗?宫缩多久一次?开了几指?孩子的头出来了吗?可怜的妻子在用力、喘息的时候,他们偷偷跑出去抽根儿烟,喝杯茶……所有人都在等待同样的结果,都在经历同样的过程,在不同的房间,每个人处于不同的阶段。现在的情况也是这样,对吧?我们都在比较进程,等待同样的事。然后我们会回到家中,永远不会忘记你们这些人。你们会更换床单,为接待下一个家庭做好准备。”他说最后一句话时紧盯着我的眼睛,而不是看着其他对他点头的听众。

说完,人们离开厨房,去到各自的亲人身边,留下我一个人在那儿思考喜剧演员的精彩发言。我仿佛听到他在走廊上结结巴巴地重复着这段话,这回,他换了一种方式,把它润色成可以在舞台上使用的语言。他的这番话触及了一个基本事实。

我们知道出生和死亡在顺利进行时是什么样子:阶段清晰、可预测进展,以及需要陪伴和鼓励,但不需要干预,就像看着潮水涌向海滩一样。

我们也知道什么时候需要采取额外的行动,比如助产士应该在什么时候要求母亲用力、吸气和等待?这个过程到了什么时候应该进行医疗干预?同样,技术娴熟、经验丰富的护士知道什么时候召集家人,什么时候进行疼痛缓解或焦虑治疗,什么时候只需确认一切正常,死亡按照正常的方式进行。

我和那几个澳大利亚人交谈时,太阳已经落山了,日式花园笼罩在黑暗之中。在紫色霞光的衬托下,匍匐在花园墙上的猫看起来轮廓分明。我沿走廊走着,走廊沐浴在朦胧的夜光中,经过女性病区时,我看到里面的一盏床头灯穿透了阴影。金色的花盆和粗犷的孤挺花沐浴在光圈中,今晚,它那不“体面”的顶端花苞绽放出一朵鲜红的花朵,好似一幅日本绢画。在无人关注的情况下,这朵花已经悄无声息地开了,无须帮助,也无须陪伴,自然的力量实现了它不可避免的结果。

离开大楼时,这幅景象在我的眼前挥之不去。

生命两端有着相似的情形,家属的这个看法对我来说是一份极好的礼物,反复引起我的共鸣,至今依然回响在我的耳边。在出生和死亡的时候,我们有幸陪伴患者度过意义重大和充满力量的时刻,这个时刻是家族的传奇,它会被铭记和复述下去;如果我们给予恰当的照料,在未来几代人面对这些人生大事时,他们可以从中获得安抚和鼓励。

“放我走”的一面

在什么时候,以拯救生命为初衷的治疗,变成了纯属延缓死亡的干扰?维持生命的治疗若以满怀希望开始,会不会变成一个陷阱,让一个朽坏的身体被迫继续支撑下去?如果是这样,对患者停止治疗有什么“规则”?

医学的门类太多了,每个人都可以找到自己的兴趣。事实上,英国的医学院通常是5年制,在此期间,我们会预测每个同学最后将从事哪一领域,并怀着好奇心甚至嫉妒心,跟踪彼此的专业发展情况。我们班每5年定期举办一次周末聚会,同学中诞生了几位国际明星、一些杰出的研究型科学家、一大批敬业的全科和各个专科的临床医生,还有几个牧师、一个登山者、一个哲学家和一个林业专家。我们在入学第一年就发现了那几个会成为精神科医生的人:衣着品位或风格各异,或华丽张扬,有自省倾向,并且总能让谈话变得欢快。在培训阶段的中期,外科医生已经崭露头角:果断、自信,喜欢为有时站不住脚的观点辩护,喜欢拆卸汽车或家用电器,然后重新组装,但成功率参差不齐。

还有麻醉师们,他们是面对高风险境况时可以控制自身情绪的人。他们往往有一些可怕的爱好:滑翔、摩托车比赛、深海潜水。他们喜欢“器械”,喜欢冒险。他们往往喜欢独处,默然沉思,或者高度专注。在工作中,如在手术室或重症监护室,有些人喜欢患者处于入睡状态;有些人喜欢高风险手术的刺激,在手术小组深入患者胸腔、腹腔或颅脑进行工作时,情绪稳定的麻醉师是他们的重要成员;有些人利用复杂的神经通路知识进行疼痛管理;其他人则把他们支持术中患者或重症监护室患者的技术用于居家患者的呼吸支持,这些患者的生命要部分或者完全依靠呼吸机支持才得以维系。这就是所谓的家庭通气。

家庭通气组的麻醉师要求和我谈谈。这有点不寻常。这人话不多,但充满激情,他并不太接受“姑息治疗”的概念,所以我很怀疑他想和我讨论什么问题。我到他的办公室后,他主动提出给我煮咖啡,看来事情相当严重。他看起来好像宁愿置身事外。终于,他深深地吸了一口气,和我谈起他的患者麦克斯。

故事要回到10年前,那时56岁的退休律师麦克斯出现了吞咽问题,问题很快就变成了危及生命的肺部感染,因为食物误入了他的肺部。入院时,他几乎已经没命了,所以被立刻转到了重症监护室。他的呼吸全靠呼吸机支撑,同时用大剂量抗生素治疗肺部感染,并取得了成效。

但这只是麦克斯多种问题的开始。重症监护室的工作人员调低了呼吸机的档位,让他做好自动呼吸的准备,可没了呼吸机,他就无法正常呼吸。进一步的检查表明,吞咽问题的导因是先前未发现的运动神经元疾病。他的喉头肌肉已经瘫痪,它还削弱了他的膈肌,那是我们肺下巨大的穹隆状肌肉,为呼吸发挥风箱的作用。

运动神经元疾病是在给麦克斯上了呼吸机之后才发现的,所以,麦克斯没有机会和医生讨论是否选择通气治疗。这个决定通常是在医生的帮助下,患者经过慎重思考之后做出的。他不得不决定是否继续采取机械通气,他要决定是选择一个小机器,在家里使用并随身携带,还是停止使用呼吸机,接受死亡。因为他的呼吸肌力量不够,不足以支撑他的呼吸。

我心想,又是一个有漫长运动神经元病史的人,同时想到了霍金。我希望麦克斯背后有一个支持他的家庭……事实上,麦克斯40多岁就开始了鳏居,独自住在一个环境幽雅、与世隔绝的农舍里。那是一座乔治时代的房子。他自愿为公民咨询局和当地难民中心服务。他捍卫正义的热情不减,在诊断期间,这份热情引领他渡过了危机。麦克斯没有时间去死,他还有几个难民案子正在审理,而且还在撰写回忆录。所以,他选择了呼吸机,并很快决定回家住,前提是家庭通气小组定期探视,以及提供一些有偿帮助。

在接下来的10年里,麦克斯的运动神经元病发展得非常缓慢,直到最近四肢肌肉虚弱,卧床不起,情绪沮丧。这些年里,他全靠一根小塑料管进食。塑料管被永久地插入腹壁,夜间,液体食物通过腹壁下面的一个小泵直接滴入胃里。他的营养摄入情况良好,神志清楚,直到几周前,他还在开车、调试呼吸机,在打字机上填写难民收容所申请表,并且独自待在家里。现在,他只能躺在床上或者躺椅上,在家里接受全天候护理。

同事解释说,麦克斯认为他有效生命已经结束了。他没有伴侣或者孩子需要惦念,他不能打字了,所以不能工作,也不能用已经为他服务了10年的打字机“光笔”进行交流。麦克斯想停止使用呼吸机,思维清晰得像律师一样,他意识到自己有权拒绝治疗,因此他也有权要求停止使用呼吸机。这件事他自己办不到,因为他的手臂力量太弱,无法操作开关。此外,关掉机器后,在失去知觉之前,他会经历严重的呼吸困难。所以他征求家庭通气护士的意见。

这就是我来这儿的原因。

但这不是全部原因。这个故事还有另一个部分。同事在那10年中一直照顾麦克斯,最初是在诊所,后来是上门探望。他们彼此欣赏对方的才智和幽默,会一同讨论政治和美酒。他们不再仅仅是单纯的医患关系,还是朋友关系。我的同事很苦恼,既因为他的患者朋友接下来不得不面对的不适,也因为他自己在其中扮演的角色。

这就是医院姑息治疗联络专家面临的挑战。麦克斯仍然是他的家庭医生和我同事的患者。我会提供建议和专业知识,供麦克斯的医疗团队参考。只有把麦克斯收进临终安养院,他才会成为我的患者,但即便如此,我也会与多年来熟知他情况的团队保持密切联系。这次咨询既关乎麦克斯,也关乎喜欢他的家庭通气小组。

我应邀就如何照顾麦克斯提供建议,但在提供建议时,我必须进行权衡,把其他临床医生的建议纳入考虑范围,他们也都是些有血有肉的人,在照顾麦克斯的过程中一定做过诸多尝试,他们以前肯定多次做过摘除呼吸机的工作,所以,这代表他们是在护理麦克斯的过程中向外界寻求建议。这是一份殊荣,也是我首次遇到的情况,我希望它能创造一个先例,让其他患者从姑息治疗中受益。所以,这既是一份荣誉,也是一种考验。

首先是伦理方面的考虑。停止治疗导致麦克斯死亡,和杀死他是一回事吗?如果麦克斯生活在一个没有通气设备的时代或者国度,他会死于最初的肺部感染,我们不会说他死于“没有通气设备”。如果运动神经元疾病导致他丧失独立生活的能力,他行使自己的权利,拒绝采用机械通气,我们会说他死于运动神经元疾病所导致的呼吸衰竭。虽然他接受了10年的通气治疗,但这并不改变机械通气是一种侵入性治疗的事实,他有权在任何时候,出于任何原因,予以拒绝。

然而,最近胳膊和腿的力量急剧衰退,这完全剥夺了麦克斯的独立性和生活质量,所产生的变化也令人震惊。当初他接受了进食能力和语言能力丧失的现实,同意使用呼吸机(这三种情况会让任何人对自己的未来感到沮丧),但他仍然活得有滋有味,现在他是否也能适应这种新的生活方式?他抑郁吗?焦虑吗?他觉得自己还有选择吗?

我和同事讨论麦克斯是否可以放弃几周停止通气的权利,让他有机会感受一下这样的生活是否像他现在认为的那样无法忍受。我们一致认同停止通气在伦理和法律上是允许的,但我们也有道德义务,确保麦克斯在做出这种不可撤销的决定时,保持正常的心态。

我们也同意,如果麦克斯决定停止通气,为了让他死得舒服,需要小心应对他的呼吸困难。通常而言,患者死于肺无法供氧的疾病时,呼吸会逐渐衰竭。发生这种情况时,血液中的氧气含量下降,患者的意识和思维水平降低,血液中的二氧化碳水平上升,患者因此感到困倦。氧气含量的这种细微变化溶解在血液中,导致意识逐渐丧失。它还可能引起“缺少氧气”的感觉,有时还会导致头痛,这种情况可以用低剂量的吗啡类药物和镇静剂予以控制,这样,呼吸时,几乎没有或根本没有呼吸困难,生命会自然而然地、平静地凋谢。

仅将呼吸机从“开”切换到“关”会造成完全不同的影响。呼吸机一停止工作,清醒但瘫痪的患者会感到有呼吸的冲动,却无法呼吸。他们会有窒息感,这很可怕。为了防止呼吸困难和恐惧感,我建议和麦克斯合作,暂时关掉呼吸机,使用无痛的指尖探测法,了解氧气含量何时降到可以惊醒一个人的水平,以此确定多少剂量的镇静剂可以让他入睡。

本周我们给麦克斯解释这个计划时,同时可以向他保证,我们不会拒绝他关掉呼吸机的请求,但会给他一些时间,来体验这种新的、更局限的生活。我们会同步进行试验,确定镇静剂的恰当剂量,然后我们可以确定,关掉呼吸机后、呼吸停止时,他将保持睡眠状态,并感到舒适。我们可以安排他到医院住几个通宵,在此期间,我们可以尝试一系列镇静药物的用量。一旦他完全入睡,我们就可以关掉呼吸机,测试他的氧气含量,同时密切观察他是否有任何痛苦迹象。如果他醒来,或者感到痛苦,我们立即重新启动呼吸机,并意识到药物剂量太小。这将帮助我们下一次选择更合适的剂量,直到找到防止呼吸困难的适当剂量。

接下来,如果麦克斯仍然希望关掉呼吸机,他可以选择一个实施的日子,同事和家庭通气小组会遵照他的意愿,去他家里完成这个光荣的任务。

医学伦理可以是一个有趣的挑战。我们必须始终在法定范围内履行职责,患者相信我们会这样做。给予抑制呼吸的药量,从而杀死患者,和给予抑制呼吸困难的药量,使得患者在停止呼吸前免于遭受痛苦,两者之间有着明显的区别。麦克斯是一名律师,他会理解其中细微的差别,也会明白提前确定正确药量的需要,这两件事都是为他的舒适着想,也是为了让医疗团队的做法符合法律规定。

同事的咖啡已经凉了。先前因为对这次交谈不抱期待,他驼着背,现在他放松了双肩。他微笑着说:“谢谢。”他换了个坐姿,露出尴尬的表情,揉了揉胡子,说:“真是出乎意料。太有用了。我了解法律和伦理,但现在这是一套明确的选择。透彻地讨论一番带给我很大帮助。”我松了口气,向他保证我很荣幸可以提供意见,并且很乐意再次讨论麦克斯的病情,因为和患者成为朋友后,处理起来会很困难,为了继续帮助其他患者,我们需要彼此照顾。

“真不知道你是怎么熬过你的工作的,”我起身离开时,他说,“你每天都得面对死亡。”我透过诊室的门朝重症监护室看去,在那里,生命悬于医学处理的一线之间。同样,我也做不了他的工作。

我摇摇头,笑了笑,与他握手告别。将来我们还会继续共同协作,在面临比今天还难以想象的巨大挑战时,相互伸出援手。眼下,我们还不知道那会是怎样的挑战,只知道,我们找到了共识和一个安全港湾,可以谈论我们工作中最艰难的部分:与跟死神交了朋友的患者做朋友。

“放我走”的另一面

许多人担心因为疾病或者意外,会遭受难以忍受的痛苦。世界上有些国家已经立法允许安乐死,或者辅助自杀,希望减少许多人对难以忍受的未来的恐惧,并让少数人早点死去,以免受苦。这种做法建立在人道主义原则和功利主义伦理的基础之上。

然而,即使是考虑得已经万无一失,也可能产生反常的意外后果。

“他们不是故意吓唬我。我想他们认为这是一种安慰。但是每天,每次查房,他们都告诉我,如果我愿意,可以选择死……”乌贾尔在解释为什么最近从被自己视为第二故乡的荷兰一家医院逃走,带着蹒跚学步的孩子和荷兰籍妻子回到英国,与母亲同住。

乌贾尔在大学学的是荷兰语,毕业以后,在鹿特丹的一家石油公司任职。作为公司管培项目中一颗冉冉升起的新星,他在30岁时就负责管理一个由很多人组成的部门。和同事结婚时,他在从小生活的英国小镇举行了一场锡克教婚礼,婚礼上,宾朋享受着精美的食物、美妙的音乐和精彩的派对,在热情、快乐的氛围下,这对新婚夫妻向彼此介绍了他们的荷兰家人和英国家人。

18个月后,他们的女儿塔比莎出生。作为两个民族的孙辈,讲双语是她的培养目标,所以,乌贾尔总是用英语和她交流,妻子则总是跟她讲荷兰语。塔比莎一岁时,乌贾尔出现了腹部肿胀的症状,排便习惯也发生了改变,于是约见了家庭医生。从此,噩梦开始了。

家庭医生发现乌贾尔的直肠上有一个巨大的肿瘤,并推介他进行治疗。乌贾尔公司的医疗保险让他可以看荷兰最好的医生。医生诊断他患的是直肠肉瘤。这是一种非常罕见的癌症,但只要还没扩散,手术全切就可以治愈。乌贾尔的直肠、大肠下部和膀胱都切除了。医生用他的部分小肠造了一个假膀胱。他的肚子上放了两个袋子,一个用来收集尿液,另一个用来收集粪便。他很庆幸能够死里逃生。

然而好景不长。下腹部的伤口术后一直没有完全愈合。伤口的一端长了一个疮,流着难闻的脓。抗生素似乎没什么作用。然后,乌贾尔发现同样带臭味的渗出物弄脏了内衣;不知怎么的,脓液从阴囊后面皮肤的一个小裂缝渗出来。所以乌贾尔进一步进行检查,并接受一次又一次的手术。先是切除了骨盆里一个瓶塞大小的肿瘤,随后是放射治疗,寄希望于杀死所有肉眼看不见的残留细胞。但脓还是继续流。

有一天,皮肤渗出物的气味变了,而且夹带粪便。于是又是更多的检查、更多的手术。乌贾尔的下半部分大肠由于放射治疗而萎缩、破裂。骨盆里充满了粪便,细菌涌进了血液,腹痛难耐。他在病房里昏倒了。做完手术后,他在重症监护室醒来,发现肚子上放上了第三个袋子,用来收集受损肠道的分泌物。但仍在流脓。

最近一次手术的一周之后,语音柔和、和蔼可亲的外科教授来到重症监护室,在乌贾尔的病床旁坐下,问乌贾尔感觉如何,并说如果乌贾尔愿意,自己可以说英语。他们继续用荷兰语交谈,但教授用英语为他解释医学术语,并告诉乌贾尔,虽然手术已经清理了他的骨盆,切除了受损的肠道,以阻止粪便和细菌的泄漏,但他的骨盆里仍然有一些肿瘤,而且肿瘤会继续生长。这时,肿瘤里面是空的,就像一个网球一样,细菌在里面生长,形成脓液。时不时地,压力增大,脓液从腹部伤口流出,或者从臀部下面的皮肤渗出。患上这种病非常不幸,但手术已无法帮助他。他明白吗?

乌贾尔明白。他得了癌症,治不好了。但他还活着,他有一个需要爸爸的女儿和一个需要丈夫的妻子。不管还剩多少时间,他只想回家和她们在一起。

教授点点头。“难点在于,”他说,“肿瘤会继续生长。它会给你造成更多的压力,这会带来更多的疼痛、流更多的脓。气味会变得更加难闻,皮肤会很痛,伤口最终会受损、破裂。你明白吗?”

乌贾尔明白。他会越来越痛,越来越臭。这种情况随时都可能发生,所以越早回家越好。

教授看上去很难过,好像得病的是他一样。他非常小心翼翼地说:“许多人不希望过那样的生活。”

乌贾尔同意,他不想要这种生活状态,但这不是他能选择的。如果活着只能是那种状态,那他想回家过这种生活。

教授停顿了一下,说:“当然,你还有选择。”

乌贾尔想知道他还有什么选择。“在荷兰,你还有一个额外的选择。如果你不想要那样的生活,我们可以实施安乐死。你明白吗?”

乌贾尔明白,自己可以选择现在就死,也可以选择以后再死。

教授点点头,说:“任何时候,如果你觉得受不了了,你都可以做出这种选择。你愿意考虑一下吗?我的一位同事可以过来和你谈谈,看看你决定怎么办。”

“不,”乌贾尔回答说,“我不需要考虑。我想回家。”

“当然,因为伤口和卫生,你需要的护理强度非常大,”教授说,“我认为家里完全无法实施这种护理。我得走了,你考虑考虑我们的话吧。”他从椅子上站起来,对乌贾尔善意地笑了笑,离开了重症监护室。

乌贾尔思考了一番,他认为教授很好地驾驭了这个艰难的话题。乌贾尔的本职工作是训练人们提出棘手的话题,他给教授打了满分。现在他知道了,如果生活太痛苦,他可以选择死。他知道这种想法对别人可能是一种安慰。但他也知道,他的心在家里,即使妈妈需要从英国过来协助陪伴塔比莎,家也是他想生活的地方。明天他就安排出院计划。

第二天,护士们来给乌贾尔的伤口换敷料。这是急诊手术留下的伤口,乌贾尔对这次手术没有记忆。他们还检查了新的、像噘起的嘴唇一样的肉环——这是受损的肠子与腹部皮肤结合的地方,然后把肠道里面恶臭的大便倒进塑料袋。护士们带来了一位年轻的医生,她是外科团队的成员,来检查伤口的愈合情况。她似乎对造口肉嘟嘟的粉红色“嘴唇”,以及从耻骨到腹部的伤口缝合情况感到满意。

完成任务以后,护士们走了,这名外科医生在乌贾尔旁边坐下。“你知道,这是一个大手术,”她说,“因为我们需要把里面那些乱七八糟的东西都清除掉。很抱歉,你需要另一个袋子。有一段肠子坏得很厉害,我们不敢把它的两端缝合在一起,以防它渗漏,让你再次病倒。”

乌贾尔感到很累,他今天不是很想讨论腹部的情况。但年轻外科医生的话语很轻柔,流露出关心,她继续说:“如果渗漏继续下去,将来你会很痛苦。我们会尽力控制你的疼痛。如果你不愿意忍受病情的发展,我们有同事可以帮助你实施安乐死。根据你的病情,你符合资格。我们可以在申请表上签字许可。你只需要提出来就行……”

乌贾尔把头枕在枕头上,闭上了眼睛。他想稍后和护士谈谈回家的事。到了第二周周末,乌贾尔减少了静脉输液的频率,能吃少量食物,伤口也在愈合。那个袋子起作用了,他从重症监护室转到外科病房。

现在,他每天的生活都差不多:早早地吃过早餐,然后自己清理造口袋——尽管护士们主动提出帮忙,但他坚持自己清理;淋浴,之前这么多天都在床上洗澡,现在终于享受到淋浴的乐趣,可以换掉汗湿的睡衣;小睡;吃午餐;朋友或者妈妈带着塔比莎来访;又一次小睡;下午下班前,外科医生巡视病房,查看伤口,摸腹部,安排进一步治疗,或者给出出院回家的许可。每天他都听到医生和邻床病友讨论进展:一位可能需要物理治疗,另一位需要做X光检查,一位已经可以下楼梯了,还有一位已经康复,可以回家了。对乌贾尔,医生们总是那么亲切。他们问起塔比莎、他的疼痛及流脓情况,问他有没有什么担忧,并提醒他,如果实在难以忍受,可以和他们谈谈安乐死的事情。

乌贾尔开始害怕医生来查房,害怕听见他们用仁慈的嗓音给一些人提供抗生素,给另一些人提供物理治疗,给他提供的却是安乐死,好像报告治疗菜单上的项目一样。他开始害怕那些善良的医生。他们设想他的病情会进一步恶化,认为没有希望、没有尊严,比死亡更糟糕。乌贾尔开始觉得,这间有6张病床的病区简直是一座监狱,死亡是逃跑的唯一途径。他知道自己必须离开。

教授过来同他讨论,乌贾尔的妻子也应邀参加。教授解释说,乌贾尔的伤口非常脆弱;一些感染无法根除,因为肠道内部仍有渗漏;肿瘤仍在生长,超出了自身的血液供应需求,中间部分的细胞死掉了,变成糊状渗出物,从伤口渗出来。“这不是因为你不讲卫生,”教授怀着极大的热情和同情心安慰他说,“肿瘤就是这样,不管你洗多少次澡,它都会有气味和渗出物。在这种情况下,许多人宁愿不活了……”

话还没说完,乌贾尔便索要他的包和物品。他坚持让妻子开车送他回家,然后打电话给在英国的母亲,向她借钱买船票回她家。不到一周,他就住进了母亲家的空房间,妻子和塔比莎睡隔壁的房间,睡在乌贾尔和他妹妹小时候用过的双层床上。他母亲的家庭医生来这儿探望他,所以他转到了我们临终安养院。

我们的临终关怀护士上门拜访了乌贾尔,回来同我们讨论如何为他提供帮助。她在我们通常所说的“身体”、“情感”、“社交”和“精神”4个主题下描述了乌贾尔的情况。身体上,乌贾尔瘦弱、苍白、脱水,但恶心感严重,不能喝太多水;他有间歇性腹痛,因为经常清洗有臭味的渗出物,阴囊皮肤常有痛感;情感上,因为摆脱了那些提出帮助他死的人(不管他们的出发点多么好),他感到轻松,但荷兰医生预言了“比死亡更糟糕”的情况,他急切地想了解那是怎么回事。

社交上,对于乌贾尔夫妻、他们活泼的小孩、他的母亲以及每天来访的许多朋友来说,这所房子太小了。当地的英语口音把塔比莎弄糊涂了,她紧紧抱住妈妈,只愿意说荷兰语。此外,乌贾尔卧床的位置不方便护理工作的开展。

精神上,他摇摆于两个极端之间。有时候,他希望活得久一些,可以看到塔比莎上学,这个想法让他感到振奋。有时候,他觉得自己是一个胆小鬼,没有勇气跑掉,在生活质量还可以忍受的情况下,他不接受安乐死,因为这会给他所爱的人带来悲伤和无法逃避的负担。

乌贾尔于第二天住进了临终安养院的一间单人病房。我们在房间里为他妻子铺了一张床,供她白天休息,还为塔比莎借了一张旅行床。我们这么做是因为事实上,乌贾尔决定在短暂的余生与心爱的女人生活在一起,我们也考虑了如何最好地支持他的这个决定。他们住下来之后,我们渐渐地获得了更多的背景信息,荷兰医生把医疗记录、检查结果和手术记录的英文摘要发给我们,给了我们极大的帮助。

乌贾尔热衷于尝试任何可能改善他健康状况的试验。因此,我们设计了用卫生棉条吸收他臀部伤口脓液的办法;用药物改变粪便的稠度,以减少渗漏;用特殊的伤口敷料来控制和减少难闻的渗出物。虽然他骨盆里的癌细胞在长大,但我们还是想办法控制疼痛。手术以后,收集袋解决了通常无法忍受的肠道和膀胱失控问题。乌贾尔适应了轮椅,他带着塔比莎在临终安养院兜风。父女俩下午都会打个盹儿,对此我们都很欣慰。塔比莎很讨人喜欢,但是很闹腾,精力非常充沛。

这天,乌贾尔向我们的实习医生艾玛介绍了荷兰的医疗体系。在他生病的整个过程中,他看出荷兰医生有见识、有能力,心地善良,给了他极好的治疗体验。他欣赏外科和重症监护室团队的专业能力,尽管有种种挑战,他们还是延长了他的寿命。他唯一的批评意见是,癌细胞扩散后,每次会诊都发生的那种微妙、完全无意的烦扰。最后,这种烦扰变得很可怕,无法容忍。

安乐死在荷兰是合法的,医生只要严格遵守规则就不会被起诉,他们为患者提供了一条逃避痛苦、合法结束生命的途径。然而,医生提出安乐死的可能性后,乌贾尔发现自己害怕承认新出现的症状,以防他们推荐安乐死,而不是系统治疗。

乌贾尔和医生们的谈话形成了这样一种新局面:面对他的症状,他们感到无能为力,对他的预后感到绝望,他们传达给他的意思是,他们不会抛弃他,而是会陪伴他,但不是陪他进入一个未知的未来,而是加速他的死亡。乌贾尔逃离了那种确定、可控的死亡,而活在不确定的希望之中。这是一个折中方案,可能会伤害他的身体,但挽救了他的精神。他经历了具有人道主义精神的立法变革带来的意外,及其令人毛骨悚然的后果。

这是目前全世界医疗体系面临的一个困境。一旦把安乐死这只妖怪放出魔瓶,你必须小心自己到底想要什么。

乌贾尔在这儿住了两个月,塔比莎有了英国口音。在那段时间里,她展现了自己在将来能成为体操运动员的潜力——她走了以后,病房里的所有家具都需要修理或者更换。

乌贾尔的癌细胞最终阻塞了肾脏,他昏迷了几天后,安详地停止了呼吸,而当时塔比莎正在他房间外的花园里奔跑、嬉笑。

塔比莎和母亲回荷兰去了,不知道她是否还能说两种语言。

旅行的最后一站

随着病情的发展,许多人似乎都有即将离去的意识。有时候,把临终的过程比喻成休假是讨论死亡的唯一方式。多年来,我遇到过这样一些患者:他们困窘地寻找护照,让困惑的亲人检查他们的票,把手边的东西放进旅行包里。与他们打交道的过程中,我学会了不质疑这种“糊涂”,而是融入患者幻想的情境中,通过它感知、讨论和安慰他们那种即将离开的感觉。

桑吉夫声称他和艾丽娅结婚60多年了,并补充说:“我最好趁她在的时候把这个数字弄清楚!”桑吉夫得了心力衰竭。在过了一段健康的老年生活之后,他在88岁时心脏病发作,虚弱的心脏现在经受不了任何剧烈的活动,例如,边走路边说话。他从心脏病诊所入院,因为血液检查显示,他的肾脏出现了衰竭。他需要卧床休息,并调整用药。

艾丽娅从家里带来饭菜。美食的香味飘荡在病房里,和桑吉夫一个病区的其他患者纷纷问可不可以找她订餐。艾丽娅微笑着说,她明天给大家带点心过来。

天黑之后,那个病区度过了一个忙碌的夜晚。一名男子心脏骤停,心脏监护仪发出警报,病房团队和一名来自冠状动脉护理病房的医生迅速行动起来。病区里一派骚乱,医护人员直接用简短的医疗术语交流,跑来跑去,还有除颤器的“砰”然声响!心脏重新跳动后,这名患者被连人带床推到了冠状动脉护理病房,这个有6张病床的病区留下了一个空位。其他患者都醒过来了,一个个胆战心惊。

有个人评论道:“好像电视剧一样。”另一个人说:“我很高兴明天就要回家了。”

“是的,”桑吉夫顺口说,“我明天也要回家了。”其他人都很惊讶,因为他们还等着在桑吉夫卧床休息期间,享受几天艾丽娅的美味小吃呢。

“你的家在哪里呢,伙计?”那位身材矮小、患有高血压的文身男子问道。

桑吉夫想了想说:“靠近德里。也许你知道这个地方?”他说了一个小镇的名字。他在那儿度过了童年,然后来到英国接受教育,文身男子说从未去过印度。桑吉夫一脸困惑:“你傻吗?现在就在印度啊。”

一名护士用托盘端来一些牛奶饮料,说:“好了伙计们,你们的朋友情况挺好。抱歉把你们吵醒了。有谁想来杯热饮?”三个男人要麦芽奶,一个要茶,桑吉夫要印度茶。护士说没有,他顿时恼了。

“没有印度茶!”他咕哝着说,“这算什么酒店?”他把肿胀的腿拖到床边,站了起来。他问护士:“夫人,可以劳驾您帮我拿一下手提箱吗?”他从床头柜里取出衣服,然后坐下来翻他的钱包。他感到不满意,在床头柜里东翻西找,然后翻他的洗漱包,又把钱包翻了一遍。

护士问道:“桑吉夫,你在找什么东西吗?”

桑吉夫满脸焦急地看着她,说:“夫人,我好像把票放错地方了,不过我可以向您保证,票都买好了。您现在就要看吗?过会儿再给您看可以吗?”

护士让桑吉夫回到床上,他问火车什么时候到达德里。她一下子明白过来了。

“我们要早上才能到,先生,”她意识到,她在桑吉夫心目中已经变成了一名乘务人员,“我们请所有乘客自便,把这里当成家吧。车到站后,我会通知你的。现在我可以帮你回到床上吗?”

桑吉夫礼貌地同意了,在护士的帮助下爬回床上,还咕哝着:“这儿的床铺真高!”把他安顿好,护士问他下了火车后有没有人接站。

“我父母,”桑吉夫笑着说,“我很长时间没见到他们了。”

这是一位经验丰富的夜班护士。她在桑吉夫的床边开了一盏光线柔和的灯,并轻轻拉上帘子,挡住其他“乘客”的视线。她知道黑暗会使人失去方向感,看到熟悉的东西,患者会平静下来。她回到护士站,给医生打了电话,说患者精神错乱,搞不清楚时间和地点,认为自己在印度,要去见父母。她问是否应该给桑吉夫的妻子打电话。

那位医生很年轻。要在这个机构找到一份工作,她的学业成绩必须非常好才行。她在冠状动脉护理室,刚刚才稳定了桑吉夫之前病友的情绪。

“我们为什么要打扰他妻子?”年轻医生问道,“我们需要找出他精神错乱的原因,并对他进行治疗。我来听听他的胸口,再抽点儿血检查一下。我来之前,请继续观察他好吗?”

护士回到桑吉夫身边,他还在钱包里找车票。“请不要担心您的车票,先生,”她说,“我把它们好好地放在办公室里了。”之后,桑吉夫接受了体温、脉搏和血压测量,他似乎认为这是铁路公司的一项延伸服务,然后说:“谢谢你,妈咪。”

护士在床边的椅子上坐下来,问道:“你希望妈咪在这里吗?”桑吉夫看上去很困惑,所以护士指给他看自己的制服、挂在裙子上的怀表,以及笔袋,帮助他认识到自己是护士。她柔声问桑吉夫:“如果妈妈在这儿,你会对她说什么?”他回答说:“妈咪,我想你了。我很高兴我就要回家了。”

护士紧紧握着他的手说:“她一定很想你,桑吉夫。她会很高兴见到你。”

桑吉夫闭上眼睛,打起盹儿来。护士回到前台给艾丽娅打电话,请她尽快到医院来。

那位年轻的医生来了,她在值班,事情很多,看上去慌里慌张的。护士出示了桑吉夫的病例记录,总结了他从入院那天到眼前神志不清的情况,报告他的体温、脉搏和血压都正常。医生为桑吉夫做检查,护士建议说:“如果他认为你是乘务人员,那就告诉他你是铁路上的医生,这是新服务的一部分。”年轻医生茫然地看着她,护士继续说:“如果你挑战他对现实的看法,他会心烦意乱、焦虑。我们要让他保持冷静。等他妻子到了,我们再试着帮助他认清现实。”

医生问道:“你为什么给他妻子打电话?”

护士的回答很睿智:“因为他认为自己在回妈妈家的路上,根据我的临床经验,这是他可能快要死了的征兆。我宁可虚惊一场给他妻子打电话,也不要忽视他传达的信息。”

医生去评估了桑吉夫的情况,护士继续查房,回应患者的呼叫,给患者分发药物。他们回到护士站碰面,医生刚从桑吉夫身上抽取了血样,她在给装血样的瓶子贴标签,并打电话给实验室,要求紧急化验。“他的呼吸很清晰,”她说,“但他有一种奇怪的颤抖,心电图的变化让我怀疑他的肾脏情况是否在恶化。他要不要做复苏?”

护士报告说,桑吉夫和他妻子都知道,桑吉夫的心脏损伤无法修复,如果心力衰竭或心脏停止跳动,复苏不会成功。顾问已经同他们讨论过了,他们同意他的观点。顾问的笔录中有“不做心肺复苏”的指令。病例记录记载了顾问和这对夫妇的重要谈话,当时他向他们说明心肺复苏术不会成功,如果桑吉夫的心脏变得太虚弱,不能支撑身体运转,那么“不做心肺复苏”的指令将保护他免受无益的痛苦。

谈话发生在6个月前,顾问的笔迹粗犷、锐利。他把解释情况的确切用语和这对夫妇的回答都记录在案了,对我们来说很有帮助:“患者和他妻子都明白,他们不希望心肺复苏术导致生命终结。他们渴望避免‘医疗干预’。已填写‘不做心肺复苏’表。已通知家庭医生。”

病房的门铃响起,艾丽娅来了。护士向她问好,并解释说桑吉夫糊涂了,以为他在去德里的火车上,希望艾丽娅让他安稳下来。“他认为他会见到父母,”护士说,“他把我当成了妈妈。你想过来看看他吗?医生给他做了检查,血液已经送去化验了,一有结果就会通知你。”

艾丽娅跟着护士走进灯光昏暗的病房,来到丈夫身边。

“艾丽娅!”桑吉夫立刻认出了她,“你在这儿干什么?谁在照顾我们的孩子?”

艾丽娅大吃一惊,但护士已是有备而来:“桑吉夫,孩子们和一个专业的保姆在一起,艾丽娅已经明确交代保姆照顾好孩子了。要我给你们俩拿杯茶吗?很抱歉我们没有印度茶。”

这会儿,天快亮了。桑吉夫指着窗户说:“我们快到了,艾丽娅。快点儿,我们得给孩子们穿上衣服,做好准备,让妈妈看看。”他想从床上起来,这时医生来了,告诉桑吉夫和艾丽娅拿到了检验结果,希望跟他们讨论一下。她试图说服桑吉夫回到床上,但他坚持必须洗漱、穿衣,还要准备到达德里要用的文件。医生回到护士站求援。

事实上,后备人员是轮班的新护士,夜间工作人员在给他们办交接,我也在场。去开会之前,我提前来检查患者的疼痛情况。夜班护士简要归纳了桑吉夫的困惑之旅:由心脏骤停事件惊醒触发,到一时认为病房是家酒店,最终坚信自己在回德里看父母的火车上。他们夫妻双方的父母都已经去世40多年了。

医生补充说,血液检查显示桑吉夫的肾脏已经完全衰竭,血钾含量上升,他面临心律失常,甚至心脏骤停的风险。医生建议给桑吉夫做降钾治疗,认为他可能需要做肾透析。精神错乱与肾脏衰竭的速度有关。

我问桑吉夫是否需要透析。年轻的医生很困惑,但还是说:“他需要做透析。”我同意,如果桑吉夫要延长寿命,他可能需要做透析。“但这是他想要的吗?”我问道,“他已经告诉顾问,他不想被搞得一团糟,他明白自己最终会死于心力衰竭。也许这就是他的死亡方式,因肾衰竭而死。”疲惫的年轻医生朝我眨了眨眼,我说:“你需要喝杯咖啡,桑吉夫需要做决定。我们要不要跟桑吉夫和他的妻子一起喝杯咖啡,看看怎么办最好?”

那位累得不行的医生还有一个小时就要结束值班了,护士们知道她快解脱了。这是一个重大的医疗决定,做这个决定时,必须考虑患者的想法。

但是,在桑吉夫相信自己置身另一个大陆的火车上的情况下,他真的能表达经过深思熟虑的观点吗?我参加过很多这样的谈话。我解释说,我们必须尽可能了解患者的想法,然后打电话给桑吉夫的顾问,以便做出医疗决定。

医生和我端着咖啡来到桑吉夫的床边。年轻的医生担心我们这样看起来不专业,我向她保证,恰恰相反,它传递的信息是,我们准备和这对夫妇一起坐下来,让神志不清的桑吉夫感到安全。我做了自我介绍,然后问桑吉夫情况如何。

他说:“我需要做好准备,我们就快到了。”我回答说,他的所有文件都整理好了,如果需要抓紧时间的话,我可以帮助艾丽娅把他的行李收拾好。我请他跟我说说他的心脏病。“哦,我的旧车票。它没给我带来什么麻烦。”艾丽娅看上去很吃惊。他继续说:“它和我一样,老了。我不能着急,我的腿肿了,但它没有给我带来痛苦,只是感到疲劳。我太累了……”这下轮到年轻医生惊讶了,尽管坐在“印度的火车”上,桑吉夫还是可以讨论他的心脏病的。

我问他:“将来你的心脏会发生什么情况?”

桑吉夫看着艾丽娅说:“那我肯定会死的,我们俩都知道这一点,我们俩都知道复苏小组救不了我。这事我必须告诉父母。我要带着艾丽娅去告诉他们。”

我问道:“桑吉夫,如果有治疗方法可以帮助你活得长久一些,你想要吗?”

桑吉夫在琢磨。他又把眼光转向艾丽娅,“我活了很长的时间。我做了很多事情。我非常幸运。我的婚姻非常幸福,还有两个儿子,”他微笑地看着艾丽娅说,“但如果软弱压倒了你,生命并非一切。我被软弱压倒了,再也强壮不起来了。延长无用的生命有什么意义呢?有什么治疗方法能让我变得强壮吗?没有。有什么治疗能让我年轻吗?没有。你能让我变得健康强壮吗?不,你办不到,我们必须接受这一点。所以,如果我病恹恹的,活得长久并不是一件好事。”

年轻医生默默地喝着咖啡,脸色苍白。桑吉夫喝了一口茶,这时,医生看上去很担心,低声说了句“液体平衡”。我向她点点头,表示我听到了她的话,我问艾丽娅:“你们以前讨论过这个话题吗?你们一起谈过这些事吗?”

艾丽娅边回答,边看着桑吉夫:“心脏顾问埃布尔医生告诉我们复苏指令的问题后,我们谈了很多,对此都同意。活着,但活得不好,那并不是什么好事。我们非常感激埃布尔医生对我们这么坦诚。桑吉夫向我们的儿子解释了这件事,我们已经把所有事情都安排好了。桑吉夫死后……”她吞了一口口水,继续说:“这件事发生后,我会跟我们的小儿子一起生活。他就住在附近。这样直到我死之前,我会觉得离桑吉夫很近。”

一片寂静,大家都在默默地喝饮料。病区响起了清晨时分医院该有的声音:脚步声、推车声、核对名字的声音以及血压监测仪的嗡嗡声。

我说:“桑吉夫、艾丽娅,我们今天的问题是这个——”

“我们错过车站了吗?!”桑吉夫厉声问道,“我的票在哪儿?”

“没有,还有很长一段旅程呢,”我说,“这是医疗问题,不是旅行问题。我能问你这个医疗问题吗?”

桑吉夫说:“当然。”

“看来你的心脏病导致肾脏停止正常工作了,情况可能很严重。”我停了下来。艾丽娅点了点头。

桑吉夫问:“有多严重?”

“严重到可以缩短你的寿命。”我有意说得平静、清晰。

“多短?”他问道,“我的票在哪儿?”

“如果不治疗,也许只有几天时间。”我说。

桑吉夫看看我,看看艾丽娅,然后又回过头来看着我。“那好吧,”他宣布,“我们必须尽快从印度回家。”

我问道:“你是说回家治疗吗?”

他举起手,摇了摇头,说:“不不不……我和艾丽娅讨论过很多次了。我希望死在自己家里,不再待在医院。没有机器。没有‘哔哔哔’的声音。我要在家里。按照我们的计划,和我父母在一起。”

我问:“你父母?”

桑吉夫想了想,说:“你想把我赶出去吗?我已经80多岁了。我父母多年前在印度火化了,我要去表达敬意。”

“对不起,桑吉夫。也许我听错了,我以为你说你死后想和父母在一起。”

“傻瓜傻瓜,”他拍拍我的手,“我总是和父母在一起,我一直把他们放在心里。我想和家人待在家里。看看我可爱的妻子,医生,她知道如何照顾我。把我送回家吧,让我回到她身边。”

我告诉桑吉夫我会尽最大的努力,然后那位年轻医生和我离开病房,去给桑吉夫的顾问打电话。他很了解这对夫妇,问我是否认为桑吉夫有能力决定是否需要进一步治疗。我告诉他,尽管桑吉夫目前搞不清楚时间和地点,但非常清楚地表达了不希望做无用的治疗的观点,这些观点与顾问之前和桑吉夫进行的所有对话都是一样的。

埃布尔医生说血液透析,即用机器过滤和净化血液是一种侵入性的医疗措施,桑吉夫的身体可能不够健康,承受不了。我们讨论了确保桑吉夫不会因肾衰竭出现恶心和打嗝等症状的最佳方法;我向埃布尔医生保证,如果今天早晨可以安排他出院,我们可以安排社区的姑息治疗小组今天晚些时候去家里探望桑吉夫。埃布尔医生同意了。桑吉夫的儿子被叫来开车,把那位疲倦的年轻医生送回家。

桑吉夫正打包行李,艾丽娅则去医院的药房取药。埃布尔医生来到病房,问他情况如何。桑吉夫又开始找他的票了,埃布尔医生说不需要票,因为他是一位尊贵的客人。护工推着轮椅上的桑吉夫沿着病房走廊去停车场的时候,桑吉夫笑容可掬地看着护士们。

第二天早晨,社区姑息治疗小组给我打来电话。桑吉夫先是在家里继续找票,然后同意睡觉。在儿子们和艾丽娅的陪伴下,他安顿下来睡觉,疲惫的艾丽娅抱着他。她醒来时,桑吉夫已经停止了呼吸。

“他到达了目的地,”艾丽娅告诉儿子,“他会在那儿等我们。”

做出不做心肺复苏的决定需要患者、临床医生和家属之间进行深入互动。关键是,家人要了解做出这种决定意味着什么及其原因,以便在患者崩溃时,避免纠纷和痛苦。临终计划的核心,是知道有恰当的治疗计划,也有避免不恰当或不想要的治疗的计划。

以希望的方式死去

预测死亡有助于身患重病的人考虑自己的选择,明确计划在死亡临近时,希望得到什么样的照顾。对有些人来说,这可能意味着“尽力让我活着”,但对大多数人,尤其是看过其他人平静死去的人来说,这意味着“关注我的平和与舒适,而不是生存的时间长度”。我们可以讨论,在生命的尽头,希望得到什么样的照顾:可能是在家里,或者亲人家里。有些人可能需要借助养老院或临终关怀机构等外界资源。大多数人不希望死在医院,然而,如果没有“紧急情况下怎么办”的计划,许多人会被不情愿地送进医院。

对于医院竭尽全力也救不活的人,如果医护人员清楚患者的想法,那么他们就可以代表患者做出选择。提前制订计划,患者、家属和医疗顾问需要有勇气就可能提供什么、不可能提供什么进行诚实而明确的交谈。只有这样,垂危的患者及其亲人才能做出明智的选择。

接到家庭医生从患者家打来的电话,已经临近中午了,而且家庭医生到那儿已经一个小时了。在这段时间里,这名老年患者的情况持续恶化。他长期患肝病,已经知道自己时日不多了。他在“紧急医疗护理计划”(Emergency Health Care Plan)中明确表示,他优先考虑舒适,而不是极力挽救生命。今天,他吐得昏天黑地,无法躺下。我可以就他的呕吐情况提供什么建议吗?我们讨论了一些医疗细节,我给了一些建议,并告诉家庭医生,我会在20分钟内赶到。

患者家不好停车。这是一个安静的郊区,没有停车场和车库,汽车都挤挤挨挨地停在路边。现在是夏天,孩子们在狭窄且安静的街道上蹦蹦跳跳、骑自行车、跳房子,玩得不亦乐乎。门廊的门开着,进去以后,前门半掩半闭。我敲敲门,大声说:“你好!我是曼尼克斯医生。可以进来吗?”

一个泪痕未干,穿着卡通风格睡衣的女人拉开了门。“谢谢你来得这么快,”她说,“抱歉我穿着睡衣……”

我沿着短短的走廊朝里走,看得见厨房里面的情况。护士长黛德丽在里面。姑息治疗小组的人喜欢她的善良和不讲废话的风格。她发现了我,大声招呼道:“来啦!过来!”我按照她的要求办。大家平时都这样做事。

黛德丽小声介绍了患者沃尔特的情况,她的护士团队很熟悉沃尔特。她告诉我,他在客厅的床上,我发现他的两个女儿和女友莫莉也在,她转了转眼珠,示意我不要多说话,现在的气氛有点尴尬。和我通完电话后,家庭医生给沃尔特注射了一剂止吐药,随后看其他患者去了。沃尔特现在感觉没那么恶心,可以躺下了。黛德丽把我领到客厅。

透过前窗的银色布质百叶窗,明亮的日光变成了白光,照在坐在窗旁扶手椅上的老妇人身上。她穿着晨衣,戴着发网。她就是莫莉。她的目光落在房间后面的单人床上,床上静静地躺着一个面色苍白、身形瘦削的男人。他皮肤泛黄,头发稀疏,靠在一堆枕头上,气喘吁吁,闭着双眼,噘着嘴唇。他60多岁,但看上去比实际年龄要老得多。一位穿着睡衣的年轻女子坐在床边的餐椅上抽泣,另一位穿着精致西装的年轻女子置身于穿着睡衣的家人中间,显得有些奇特。黛德丽介绍我和大家认识,然后去厨房继续写她早上的工作记录。

问候完女士们以后,我来到床边,跪在地上。女儿们表示反对,说我应该坐在椅子上,但我不觉得跪着有什么不妥,因为这样离患者更近,而且,这时我意识到,自己离躺在沃尔特床下的牧羊犬也很近。这是斯威普,它黑白相间,静静地躺在地上。它嗅了嗅我的手,以凶狠的眼光盯着我,然后换了个姿势,给我的膝盖让出空间。它已经陪伴沃尔特10年了,除了厨房之外,主人通常不许它进入其他房间。它今天早上一直在流泪,所以他们才放它进来。它一直趴在离沃尔特最近的这个位置,从没挪过窝。

“你好,沃尔特,”我招呼这名疲惫的患者,“我是姑息治疗小组的凯瑟琳医生。我来看看能不能解决你的恶心问题。你觉得可以说说话吗?”

沃尔特睁开眼睛,看到他那深沉的毛茛黄眼白和对比鲜明的淡蓝色虹膜,我很是吃惊。他叹了口气,清了清喉咙,说:“我试试看……”

我建议道:“看得出来你很累,沃尔特,我可以先和你的家人谈谈,如果我们有什么地方说得不对,你纠正我们,好吗?”沃尔特表示同意。

莫莉插嘴说:“我不算家人。”

穿西装的女儿保利娜温柔地说:“莫莉,爸爸爱你,我们也爱你。你是这个家非常重要的一员——”泪水涌上她的双眼。她妹妹点点头,情绪激动,说不出话来。

莫莉眨了眨眼,忍住泪水,说:“这就是你们的爸爸如此爱你俩的原因。因为你们都有一颗善良的心。”我目睹了这个家庭的自我和解。

在过去的几个月里,沃尔特的精力越来越不济。肝脏检查显示病情在持续而缓慢地恶化,他的视野随之缩小。以前他喜欢带着斯威普去附近的公园,但过去几周一直是邻居在帮他遛狗。上楼成了一场斗争。女儿们建议他把床搬到楼下,但浴室在楼上,他不愿意使用尿瓶或者便桶。

在过去的两天里,沃尔特只能坐在起居室的椅子上,恶心得没法挪动。过去几个星期,他一直没胃口,觉得肚子饱胀。昨天,他突然感到恶心、想吐,吐出那么多东西后,他感到不可思议,“幸运的是,我吐在洗碗盆里了”。他从来都是一个务实的人,他把洗碗盆洗干净,找了一个干净的水桶,然后坐回扶手椅上,莫莉过来准备午餐时,发现他因为恶心而动弹不得。

接到莫莉的紧急信息后,一个女儿穿着睡衣径直从英国的另一头驾车过来,另一个则订了第二天的航班。睡衣女儿和莫莉说服沃尔特,在床上可以睡得更好,她们在邻居的帮助下,把床搬到了楼下。沃尔特尴尬地发现自己“像小猫一样虚弱”,需要人帮助才能上床睡觉。直到沃尔特睡着了,莫莉才从扶手椅上起来,回家拿上必需的东西,返回来过夜。

早上5点左右,沃尔特大声干呕、呻吟,把全家人都惊醒了。她们陪沃尔特坐着,用凉爽的湿布给他擦脸,在他试着呕吐时,冲洗了水桶,但他什么都没吐出来。早上8点,他们打电话请医生过来。9点左右,穿西服的女儿从机场赶过来,医生和护士10点到达。这就是莫莉和其中一个女儿仍然穿着睡衣的原因。她们从凌晨开始就没有离开过沃尔特,我想也没人吃过东西。

我问道:“你一直在打嗝吗,沃尔特?”他回答说:“嗝得太厉害了!”他看上去很难受。

啊,我开始明白了。吃一点点东西就感觉肚子饱胀、打嗝,吐出一大堆东西后,恶心感突然缓解……这一系列的症状导致一个问题,使胃得到有效排空。人的胃容量大得惊人,如果没有适当地排空,胃只是继续膨胀,以至于阻碍周围的神经,引起打嗝。最后,它装得太满,再也吃不下东西了,突然感觉“我要吐了!”吐出一大堆东西,排空后,所有症状缓解,又一轮的循环重新开始。

家庭医生开的药减轻了沃尔特的恶心感,他精疲力竭地睡着了。我建议莫莉和睡衣女儿趁着我给沃尔特做检查的时候,把衣服穿好。她们表示感谢,然后上楼去了。西服女儿看起来焦躁不安,她已经好几个小时没睡觉了,穿过了整个国家,连早餐都还没吃,于是她趁机去厨房喝茶、吃面包,我和黛德丽仔细看了看沃尔特。黛德丽说她不要糖,西服女儿微笑着,按照每个人的要求泡好茶。

在照进室内的日光下,沃尔特的皮肤黄得发亮。他一副瘦骨嶙峋的样子,突出的颧骨和牙齿对他的嘴来说似乎太大了。他的皮肤光滑、湿润,肌肉松松垮垮地耷拉在骨头上。肋骨突出,肚子肿大。毯子下面的两条腿也肿了,皮肤紧绷、发亮。这些都是肝衰竭晚期的症状。

黛德丽查看了沃尔特的臀部和脚踵,在卧床的患者中,这些部位的皮肤损伤很常见。沃尔特昨天还下床活动了,他的皮肤没问题。黛德丽的团队会让他的皮肤继续保持这种状态。她去车上拿了一些保护皮肤的药。开关门的瞬间,外面传来孩子们的笑声。房间里只留下了我和沃尔特——好吧,还有斯威普。

我问沃尔特:“你现在感觉怎么样?”

他摆手示意“一般”。

“你看起来很累。”

他点了点头。

“你想睡觉吗?”

他摇摇头:“我必须战斗。女孩子们还没准备好。我得继续努力。”

“沃尔特,你觉得睡觉不安全吗?”

他说是的。一位肝脏专家告诉他,最终他会在睡梦中死去。

“所以,你抗击睡眠已经有一段时间了吗?”

他告诉我,过去几周,他白天都需要小睡,他觉得这很可怕。

“沃尔特,”我小心谨慎、温柔地问,“你看过别人死去吗?”

这个问题让他惊了一下。他告诉我,他父亲发作了心脏病,最终在三天之后去世,那几天大部分时间都处于昏迷状态。

我问道:“他看起来舒服吗?”

沃尔特想了想说,他父亲“死得很好”。

“好在什么地方呢,沃尔特?你觉得怎样算喜丧?”

沃尔特说他父亲不觉得害怕,家人都在身边。他不时醒来,对大家笑笑,最后,他停止了呼吸。“我们不太确定他是否已经走了。我心想:这种死法好!可我的心脏很好,所以我不会像他那样死去。”

门开了,沃尔特用眼神给了我一个警示,马上不说话了。西服女儿这时穿着牛仔裤和T恤,用托盘端进来几个冒着热气的杯子。睡衣女儿和莫莉进来了,她们换上了正常的服饰。沃尔特要了水,黛德丽向家人展示如何帮助他使用吸管,熟练地撑着他的背,这样他身体前倾,可以安全地啜饮。然后,每个人都端起一个杯子,一家人一起喝茶、休息,这一刻得以让我们停下来喘口气,继续迎接接下来的事情。

沃尔特的女儿们坐在他床头的餐椅上,莫莉坐在床上,我又在斯威普旁边跪下来。斯威普又一次耐心地收起爪子。黛德丽靠着厨房门。大家喝着茶,这时我发起了讨论。

“沃尔特刚才跟我聊起他父亲去世的情况。他父亲去世时非常平静。他希望自己也能像那样死去。”

没有人说话。我们甚至听见了床下的斯威普在挠痒痒。

“沃尔特,你之所以认为自己不会那样死去,是因为你的病和你父亲的不一样。所以,如果你知道人们所说的死亡就是你看到的那个样子,你可能会很高兴……”

沃尔特惊讶地扬起眉毛,我请他们允许我分享一些资讯,好让大家不那么担心将要发生在他身上的事情。沃尔特焦急地看着两个女儿,我说我可以保证,如果有谁觉得受不了,我马上住嘴。沃尔特竖起了大拇指,然后伸手抓住莫莉的手。

我解释了预期寿命变短时,“精力逐渐下降”的阶段,我们讨论了过去几周发生在沃尔特身上的这种情况。正是因为这一变化,家庭医生决定同沃尔特讨论他的优先考虑。沃尔特曾说他希望舒适和安宁,而不是被送到医院治疗。这个决定已经记录在他的“紧急医疗护理计划”中了,所以即使莫莉在夜间叫来救护车,或者来的是一位不认识沃尔特的急诊医生,他们也不会安排他住进医院,而是会在家里处理他的病情,就像他的家庭医生和黛德丽现在的做法一样。

我提醒大家不要让茶凉了,接着谈到人疲惫到起不来床时,会出现什么样的情况:白天睡眠逐渐增加,清醒时间逐渐减少。

“我预计,从现在开始,你会感到更累,需要更多的睡眠。希望格林医生离开之前给你注射的药可以控制恶心感。我们会把它放进一个小泵里,它会通过皮肤下面的小针慢慢流入你的身体。黛德丽会确保它运转良好,”黛德丽举起杯子向沃尔特致意,沃尔特对她笑了笑,“如果再出现恶心感,我也会再过来,看看还需要做点什么。”

黛德丽语气诙谐地说:“我们会尽量避免发生事故的,求求你再坚持一下,沃尔特。”大家都笑了。尽管沃尔特还是很害怕,房间里的气氛却轻松、亲切。

“所以,沃尔特,在生命的最后阶段,人通常是无意识的,而不仅仅是睡着了。正如你看到的,你父亲就是这样,对吗?”沃尔特若有所思地点点头,我继续说,“看到父亲安详地去世,你感到安慰,同样,你也可以为你可爱的女儿们这样做。她们看到的情况和你看到的一样:父亲很平静,以睡觉为主,有时候醒着,最终会处于无意识状态,呼吸的变化温和。就像你父亲一样。”

莫莉的话令大家吃了一惊:“我见过这种情况。我之前的丈夫去世时,跟你说的情况一模一样。他在矿上工作多年,肺很不好。我们都知道沃尔特大限将至。所以我不害怕,沃尔特,我会在这儿陪着你和姑娘们。”她转向她们说:“你们觉得呢?”

泪流满面的睡衣女儿把脸转向莫莉,看到沃尔特握着莫莉的手。“莫莉,就像保利娜说的,我们是一家人,我们真心希望你和我们在一起。对吧,爸爸?”沃尔特举起他握着莫莉的那只手,然后竖起了大拇指。

我问大家有没有什么问题,然后去厨房找黛德丽。她已经预料到我的计划,从车上拿来了一套全自动输液泵。我们一起计算药的剂量。我写好处方,黛德丽拿来了药,我们一起查验以后,她把注射器夹好,装上新电池,检查了指示灯,然后我们一同回到起居室。

沃尔特张着嘴睡着了,他的脸色更黄了。保利娜在轻声啜泣,她姐姐抱着莫莉。“爸爸刚刚告诉我们,他爱我们大家,”保利娜说,“他很遗憾一直没有向莫莉求婚。”莫莉吸了吸鼻子说:“傻瓜,我不需要戒指。他知道的,他是我的命根子。”抱着莫莉的女孩拍拍她的手臂说:“我们知道,莫莉,我们知道你带给他多大的快乐。我们很高兴你近乎是我们的继母。”

这个家庭可能第一次领会到这种爱,它促使我更仔细地打量起沃尔特。我不能弄醒他。他已经表达了对家人的深爱;他已经为他后悔的事请求了谅解;他已经表达了自己最后的愿望。现在,他非常放松,只是昏迷不醒。他的呼吸缓慢、伴有杂音,皮肤凉凉的。指尖青紫,血液循环已经停止了。我摸了摸他的脉搏,很虚弱,细若游丝。

我大声喊“沃尔特”,没有反应。我翻开他的眼睑,不再视物的眼睛一眨不眨。他已不省人事,体征的变化速度比我和黛德丽预想的要快得多。我和黛德丽相互对视,她皱着眉头,也意识到沃尔特正在我们眼前死去。

我请姑娘们把椅子挪近一点,又为莫莉找了一把椅子,让她们三个人都坐在床头附近。我又一次跪下来,举起沃尔特的手,放到莫莉手里。

我轻声问:“你们发现他的变化了吗?”保利娜说父亲睡得这么安详真好,但她姐姐把目光从我这儿转到沃尔特脸上,然后看着黛德丽,喘息着说:“他就要死了吗?”

“我想可能是,”我温和地说,“因为他的呼吸在变化。你有没有发现他很放松?不像先前那样皱着眉头。莫莉,你觉得怎么样?”

莫莉举起沃尔特的手说:“你看他的指甲,好紫。我想是时候了,他心里应该也明白,所以他才会说那些话。”这是一个很有智慧的女人,毕竟她以前见过人死。

我们不希望恶心感复发,所以黛德丽安好注射器,把小小的泵塞到沃尔特的枕头下。她得走了,还要处理更多的患者。我送她出去的时候,她说:“没想到他这么快就要死了。”我也认为死亡来得很突然,但种种迹象已经出现几个星期了,莫莉并不感到惊讶。

回来跪到斯威普旁边的地板上,我感到双腿僵硬。沃尔特时不时咕噜咕噜地深吸一口气,一段时间之后,呼吸变得忽深、忽沉、忽慢、忽快,然后逐渐变得越来越慢、越来越安静。我告诉家人这叫潮式呼吸(Cheyne-Stokes respiration),意味着患者处于深度无意识状态。在每一个从快到慢的呼吸周期快结束时,两次呼吸之间有很长的停顿。我解释说,最终,在呼吸周期这个非常温和的阶段,他只会呼气,然后停止呼吸。没有恐慌,没有剧痛,没有什么惊心动魄的场面,只是呼吸温和地结束。

斯威普不断把头从床底下伸出来,看沃尔特和他周围的人。我的小腿抽筋了,于是道声失陪,再次去厨房喝水,并给斯威普找点儿水来。我本来没打算在这儿待这么久,但我知道我还不能离开。我打电话回办公室,说明晚归的原因。我在给茶壶加水时,保利娜来到厨房,告诉我:“我想他已经走了。”

沃尔特确实已经停止了呼吸。他脸色蜡黄,一动不动地躺着,面朝家人,仍然握着莫莉的手。莫莉没有哭。沃尔特的两个女儿抱在一起哭。斯威普也在床下哀号。

我对她们说:“你们让他感到宁静、安全,他以他希望的方式死去了。你们做得很棒。”我请女孩们靠沃尔特近些,这样她们可以抚摸他、亲吻他。莫莉把手从沃尔特松懈的手中抽出来,握住我的手。她随我走到窗边坐下,说:“这儿的事我可以处理。我们会没事的。”我知道她会帮着两位年轻女士和她们的父亲告别。

踏进明亮的阳光,听到游戏的孩童们发出的喧闹声,我感叹这一切与那座安静的房子形成鲜明的对照。这个重大事件在窗口的另一边展开时,我们周围的生活却依然在有条不紊地进行。我打电话给家庭医生,向她通报了情况,也给黛德丽和社区姑息治疗小组留了口信,然后开车返回医院。

人生的低潮常常伴随着最猛烈的热浪。有机会目睹家庭成员在爱与归属的熔炉中得到锻造,这是多大的荣幸啊!

停下来思考一下

生命的预期

做到退后一步看问题是一个不小的挑战。它要求我们具备洞见,发现另外一种看待形势的方式;还要求我们具备谦卑的精神,做好审视自己观点的准备,并在必要时改变自己的看法。如果我们对生活抱着一种好奇的态度,而不是“一切已尘埃落定”的态度,如果我们对有关自身情况的发现怀有兴趣,那就更容易退后一步。桑吉夫那位年轻的医生觉得自己对他的需求很有把握,而他的护士很聪明,可以退后一步,看到更广阔的前景。

退后一步并不容易做到,但它总能带来启发。伟大的医学作家奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)博士在《我的人生》(My Own Life)一文中写道,知道自己不久于世的那一刻,他如此看待自己的人生:“仿佛从一个很高的高度看待人生这道风景,感觉各个部分的联系都在加深。”他接着说,他感到“焦点和视角突然变得清晰起来”。这是一个伟大的礼物,是对退后一步的奖赏。退后一步,是为了重新审视那些熟悉的、已经充分了解的东西。

这一部分的故事旨在说明,重新解释似乎已经彻底了解的世界是一个多大的挑战。与思维混乱的人合作时,我们可以退后一步,倾听他们在混乱中表达的关切、希望和愿望。与陷入艰难困境的人合作时,我们也可以退后一步,然后会发现,他们的思维仍然清晰,而且有些想法对他们来说很有价值。在临终患者的病床边,我们可以看到人们如何感受、发现和肯定彼此之间的联系,又或者在生命的尽头,因为同样深切的情感经历,陌生人之间建立了亲人般的情谊。

因为生命都是有限的,所以就我们是否有权选择何时结束生命,很多人拥有自己的看法。这些观点基于不同的视角,包括个人自主权,保护弱势群体的责任,法律面前人人平等的原则,人类生命的尊严,人类境况的脆弱,以及基于人道主义、各种伟大信仰、功利主义和美德的个人信念。毫无疑问,辩论双方的动力都来源于同情、信念和原则。然而,讨论的过程往往两极分化、吵吵嚷嚷、令人担忧,似乎与人们在临终时实际发生的事情风马牛不相及。

无论你个人持怎样的观点,如果仔细倾听并认真考虑那些与你不同的意见,你的观点都有可能得到丰富。在日复一日目睹死亡的现实下工作,安宁疗护领域的许多人极不认可“生活非黑即白”的观点,我们知道,生活既不是黑的,也不是白的,对每个人而言都是独一无二的,并且颜色不断发生变化。争论双方都不了解人一般怎样死去,事实是,大多数人的死亡过程都出人意料地温和,无论之前的绝症给他们带来怎样的磨难。

无论我们有什么样的想法,都不要把眼光局限于当前,这样每个人都会有更丰富的视角,并帮助垂死的人专注于他们觉得最重要的事情。

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