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一个农村妈妈的自述:我的孩子被确诊唇腭裂了,但我很幸福
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今天是母亲节,也是世界微笑日。

在这个充满祝福和感恩的日子里,我们想给大家讲一个特殊妈妈阿笑的故事。

阿笑,一个唇腭裂患儿母亲,也是微笑明天慈善基金的救助对象——

开展“微笑公益行动”31年来,微笑明天慈善基金会已经免费救助超过75000名唇腭裂患者。在这过程中,微笑明天的志愿者们亲历过太多唇腭裂患儿母亲的泪水,她们承受着许多不该有的责备与歧视,生活在无助和焦虑之中。

而生活在广东江门农村的阿笑,却打破了志愿者们的这种刻板印象。和她的名字一样,她总是带着笑容。

以下为阿笑的自述:

2017年,我怀上了第二个孩子。怀孕6个月时,我腹中的宝宝被确诊为严重的双侧唇腭裂,医生曾劝我放弃。那时候,我根本不懂唇腭裂是什么,以为只是一点小问题。

当时,我的大儿子陪我一起去产检,他劝我说:“妈妈不要放弃,我们要宝宝好不好?”看着才10岁的孩子这样对我说,没有太多犹豫,我就答应了。

2017年5月3日中午1点多,我的第二个孩子小彬终于出生了。但因为唇腭裂的原因,孩子的喂养很困难,必须连夜转院到江门市中心的妇幼保健医院。

那一夜,我和老公大雄的心都很沉重。我几乎一夜没有睡着,我很担心,我不知道未来会面临什么。

我更害怕面对家人朋友,不知道该如何回答他们的询问:为什么你生了个这样的宝宝?你吃了什么、做了什么,把宝宝搞成这样……好在老公很理解我,一直给我鼓励:“不是你的错,总能找到办法的。”

小彬出生的第13天,我和大雄一起去医院接回了小彬。回家后,我们尝试用滴管给他喂奶。等到200ml奶一滴一滴、慢慢地流进小彬的嘴里时,我们的心才真的定下来。这意味着,靠着这种笨办法,我们的宝宝可以吃东西了,可以活下去了。


小彬一天天长大了。但其实我和大雄从来没有放弃治愈他。通过各种渠道,我们知道唇腭裂是有机会治好的,但手术费用却要高达八九万。我们全家的生活基本都靠着大雄一个人工作来维持,这笔钱对我们来说实在太难了。

偶然的一次机会,老公通过堂叔辗转了解到了微笑明天的唇腭裂救助活动。“手术都是免费的,但是孩必须要满6个月、体重达到12斤以上才能做手术。”听到这个消息,我们一下子感觉有了新的希望。

接下来的5个多月时间里,我更用心地照顾小彬,就盼着他能好好长大,不要感冒、流鼻涕、咳嗽、发烧......唯恐错过了最佳手术时间。

就这样,终于在小彬半岁的时候,我们等来了他的第一次手术,手术非常成功,那时我真的激动地差点站不住。紧接着小彬2岁时,在微笑明天的帮助下,我们又进行了第二次手术。

▲阿笑和小彬与志愿者

手术后,我和唇腭裂孩子的家长们在群里交流近况,分享孩子术后恢复的照片。当我把小彬的照片发出去后,很多人都夸着说:你家小彬做得很好看啊!那一刻,我很高兴,但内心更多的是对微笑公益行动和医生们的感谢。如果没有这个救助活动,我们不知道还要等多久才可以凑齐小彬的手术费。

现在,做了两次手术的小彬已经在读幼儿园中班了。曾经随着小彬的生长,嘴巴上越来越宽的口子,现在已经没有了。

除了嘴唇上方一道不明显的疤痕,小彬和其他孩子没有什么不同。幼儿园里,他很自信阳光,话也很多,同时还交到了很多好小伙伴。


世界微笑日遇上母亲节,微笑明天携手亲宝宝为“不完美”正名

今天是5月8日,既是世界微笑日,又是母亲节。

微笑明天慈善基金会携手亲宝宝,并和陈妍希、倪虹洁、郑希怡等明星,以及阿里巴巴公益、腾讯公益、字节跳动公益、哔哩哔哩公益等众多公益伙伴联动,将 “不完美刚刚好” 这一公益口号推“出圈”,希望借此给唇腭裂孩童和广大母亲以最有温度和力量的支持。


“每个人并非生来完美,历经成长才能蜕变成更好的自己。”这是微笑明天和亲宝宝对“不完美刚刚好”这一公益主张的诠释。

据悉,在我国大约每600名新生儿中就有一名出生时罹患有唇裂、腭裂或者唇腭裂。在很多地区,来自家庭和周遭的舆论压力普遍压到了唇腭裂孩子的母亲身上。

在经历过怀胎十月的艰辛与分娩的危险后,面对孩子嘴唇上的“缺口”,母亲们也大多会陷入深深自我怀疑与自责。

于是,当今年“世界微笑日”遇上 “母亲节”,微笑明天希望能够链接多方资源,为妈妈们“松绑”、为“不完美”正名:

「不要让嘴唇上的这一小小的缺口,变成孩子成长中难以抹去的心理阴影,也不要让其成为妈妈心里终身的一道疤」。

作为本次公益活动在母婴亲子行业的独家合作平台,亲宝宝在呼吁大家一起关注唇腭裂儿童的同时,也希望大家在母亲节这天,能看到妈妈群体,联合微笑明天倡导为妈妈们“解缚”: 「没有完美的妈妈,只做更好的自己」

每个人都不完美,而恰恰是各种各样的不完美,才让我们在这个世界上与众不同。


今天,微笑明天还开通了唇腭裂公益救助热线400-6002066,希望更多像阿笑这样的唇腭裂家庭能通过拨通这有爱的电波触达微笑。

有爱的您也可以通过以下方式持续为微笑助力、为妈妈加油。